A Distrofia Muscular não impedirá Jane Herzog de realizar Ultras

Artigo original em Trail Runner Magazine escrito por Drew Dawson, Trail Runner Magazine

(Foto: Kevin Youngblood)

Jane Herzog estava em mais uma volta no deserto de Las Vegas em fevereiro passado. Corredor após corredor passou por ela e pelo seu andador ao completarem seus respectivos eventos do Jackpot Ultra Running Festival. Ocasionalmente, alguém comentava.

São os mesmos comentários que ela ouve sempre que sai para acumular milhas perto de sua casa no estado de Washington: "você é uma inspiração", "você é tão corajosa", "você é a razão pela qual eu ainda continuo".

"Isso me irrita", disse Herzog. "Eu não quero ser uma inspiração. Eu não quero esta doença. Sempre fui das que ficam no fim do pelotão. Agora, estou visível para todos".

A distrofia muscular forçou a corredora de 58 anos a adaptar a sua corrida às capacidades em mudança dos seus músculos. Atualmente, isso requer um andador Trionic Veloped de alta tecnologia, que é o que chama a atenção em todas as corridas.

Ela é visível quando está correndo, mas Herzog diz que as pessoas perdem de vista quem ela realmente é.

"Eu quero ser uma pessoa normal lá fora", disse Herzog. "Quero que as pessoas reparem em mim e não no andador. Eu nem presto atenção à existência dele depois de um tempo lá fora, e preciso dele para me manter em pé. Quero que elas apenas reparem na Jane".

Essa pessoa possui um certificado de Marathon Maniac e completou maratonas em todos os 50 estados. Isso inclui maratonas antes e depois de seu diagnóstico (30 delas com o andador). Ela correu as suas primeiras 100 milhas com o andador e o usou ao completar travessias duplas na Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), uma corrida virtual que dá aos corredores quatro meses para percorrer o máximo de milhas de ida e volta pelo Tennessee.

As milhas registradas em sua vida continuam aumentando mais e mais, mesmo que sua vida tenha mudado drasticamente nos últimos anos. Tudo o que ela sabe é que sempre encontrará uma maneira de seguir em frente.

"Ela tem sido uma corredora durante toda sua vida", disse seu marido, Ray Shaw. "Ela não pode simplesmente desistir. Algumas pessoas o fariam, mas não a Jane".

Encontrar um caminho

Jane Herzog no Jackpot 100 de 2022. (Foto: Kevin Youngblood)

Herzog estava diminuindo a velocidade. Ela ainda tinha cerca de 15 maratonas para completar sua meta de 50 estados, e a então com 51 anos sentia que tinha a capacidade de manter os seus ritmos de 8 minutos por milha.

Quando as milhas de 10 a 12 minutos se tornaram as mais rápidas que ela conseguia manter, ela pensou que poderiam ser simplesmente os efeitos de ficar mais velha. Mas também havia esta sensação de cansaço que não desaparecia. Era como se seu corpo estivesse dizendo: "não, não mais".

Uma lesão a impediu de correr completamente. Ao descer a montanha em uma corrida, Herzog deslizou sobre algumas rochas e terra. Enquanto tentava parar, o fêmur dela atravessou a cavidade do quadril. O osso do quadril ficou rachado de lado a lado.

Levou tempo para que a lesão cicatrizasse, mas, à medida que cicatrizava, a atrofia em sua perna persistiu. Isto acabou levando a um sem-número de testes (sistema nervoso, biópsia muscular, ressonância magnética) e consultas médicas durante um ano ou mais até que ela foi finalmente diagnosticada através de um teste de DNA.

"Eu tinha distrofia muscular", disse ela. "Aparentemente eu sempre a tinha tido. Ninguém mais em minha família a tem, então acho que é porque eu sou a filha do meio. O filho do meio sempre se lixa".

A distrofia muscular tem muitas variações, mas causa principalmente fraqueza progressiva e perda de massa muscular. A condição pode aparecer na infância, ou em alguns casos, como o de Herzog, durante a idade adulta.

A condição específica de Herzog é a distrofia muscular facioscapulohumeral (FSHD). Seu corpo produz uma proteína que mata seus músculos ao invés de criar novos músculos.

O diagnóstico foi desanimador, mas Herzog estava determinada a continuar se movendo. Ela tinha objetivos. Ela tinha que terminar suas 50 maratonas, o que ela fez ao se concentrar em corridas com tempos limite mais longos. Ao se aproximar da conclusão desse objetivo, ela pensou no próximo. Impelida como muitos corredores, ela queria ir mais longe.

"Eu continuava pensando: e agora?", disse ela. "Eu sempre quis fazer 100 milhas. Eu só precisava descobrir como."

"Há sempre um caminho"

Embora o exercício tenha mantido Herzog mentalmente e fisicamente feliz, ainda não há consenso sobre se tanto exercício é benéfico ou prejudicial em indivíduos com esta forma de distrofia muscular. O exercício desgasta seus músculos e, ao longo dos anos, ela tem perdido mais deles.

"Eu não tenho os músculos do tornozelo e dos pés para dar impulso", disse Herzog. "Não tenho isquiotibiais e metade dos meus quadríceps já se foi. Numa perna, eu não tenho nem mesmo um músculo da panturrilha. Não é só não conseguir forçar. Ainda fico emocionada por causa disso".

"Meus médicos me encorajam a continuar", acrescentou ela, "e eu sou a favor disso".

O equilíbrio dela anda instável hoje em dia. Ela não consegue dar impulso com os dedos dos pés como costumava fazer. Ela precisa de assistência ao caminhar. À medida que seu andar e suas técnicas mudaram, ela se ajustou. Primeiro, os bastões de caminhada a ajudaram a manter seu equilíbrio. Quando isso deixou de bastar, ela tentou o carrinho de corrida de bebê de sua filha, mas não conseguia controlá-lo nas subidas. Ela precisava de um andador mais avançado, além dos modelos padrão disponíveis nos Estados Unidos.

Um grupo de apoio da FSHD no Facebook deu uma resposta. Havia uma marca, a Trionic, que fazia um andarilho avançado chamado Veloped. Como muitos dispositivos médicos, ele não estava coberto por seguro e custava cerca de US$1.500. 

Ela também precisava de órteses especiais para os pés, que custavam $2.000 cada uma. Quando ela encontrou profissionais de saúde que a ajudaram seriamente a encontrar uma solução única, foram necessárias várias iterações para acertar. À medida que suas pernas mudam, ela precisa de ajustes nas órteses ou de novas. 

"Toda a experiência pode, às vezes, ser desanimadora e amargamente frustrante", disse Tracy Brown, amiga e parceira de corrida de longa data de Herzog. "Ela não se contentou com algo, uma órtese, um andador, que não a ajude na medida em que ela precisa. Isto mostra a força interior da Jane, mas eu gostaria que a Jane não tivesse que usar constantemente essa força interior. Ela sofre e tem que lutar para conseguir o que precisa". 

O preço é pesado, mas a recompensa não tem preço.

"Há sempre adaptações que você pode fazer", disse Herzog. "Não será a mesma coisa. Não sinto a mesma euforia do corredor, mas é parecida com a adrenalina do que eu costumava fazer. Sua atitude faz a diferença".

Atingindo o Jackpot

No Jackpot, ela completou cerca de 45 milhas em suas primeiras 24 horas.

(Foto: Kevin Youngblood)

É incrível como uma peça pode mudar todo o quebra-cabeça. Com o Veloped, Herzog completou 30 maratonas. Ela enfrentou as suas primeiras 100 milhas na A Race for the Ages, no Tennessee, em 2018 e novamente em 2021. Entre essas duas provas, ela completou a GVRAT duas vezes, percorrendo o dobro da distância necessária para uma distinção de dupla travessia. Em fevereiro passado, ela fez o Jackpot. Seu objetivo era fazer 102 milhas durante as 72 horas de corrida. 

"Nós costumávamos sair e fazer uma maratona no sábado e outra no domingo sem pensar duas vezes", disse Shaw. "Ela saía e fazia 50 km e outras corridas. Agora, leva o dia todo para fazer uma maratona, mas ela consegue".

Trabalhar em tempo integral como controller, processando folhas de pagamento, e encontrar corridas planas com tempos limite longos significa que chegar a uma linha de largada é um desafio em si mesmo. Como Herzog precisa de tempo para descansar durante um esforço de 100 milhas, ela normalmente procura eventos com tempos limite de 72 horas, como a A Race for the Ages e a Jackpot.

"Minha caminhada normal agora é de 18 a 22 minutos por milha; 50 milhas me levam cerca de 24 horas", disse ela. "Quando estou cansada, preciso me deitar por algumas horas, e na maioria das corridas o tempo limite acaba se você estiver andando".

No Jackpot, ela completou cerca de 45 milhas em suas primeiras 24 horas. Seu objetivo era alcançar um total de 75 milhas na marca das 48 horas, porque "faltarem 25 milhas não parecia muito mau" para as últimas 24 horas. Herzog fez algumas pausas durante as primeiras 24 horas. Durante a segunda noite, seu marido a incentivou a dormir algumas horas antes de voltar à pista. Ele também dormiria um pouco.

Isso foi por volta das 22h, um dia e meio depois do início da corrida. À meia-noite, ela acordou e continuou se movendo com Shaw ainda dormindo. Na próxima vez que ela parou, ela havia chegado a 76 milhas e foi descansar antes do esforço final, faltando 24 horas para o fim da corrida.

"Rastejei para dentro da tenda. Estava frio naquela noite", disse ela. "Uma hora depois, meu marido estava me cutucando para ver se eu alguma vez me levantaria e voltaria a andar. Ele não sabia que eu tinha estado lá fora a noite toda".

Revigorada, ainda assim, após o curto intervalo, Herzog voltou à pista. Ela viu Camille Herron bater seu recorde mundial de 100 milhas e continuou se movendo. Por volta da 1 da manhã de domingo para segunda, ela atravessou a linha, terminando com 102 milhas. Havia tempo para continuar, mas ela tinha atingido seu objetivo.

"Todos passam pela dor e pelos lugares escuros da mente nas ultras", disse Herzog. "Não sou diferente dos atletas cegos com quem eu corria ou dos outros corredores. Todos nós vamos para um lugar escuro e encontramos a saída. É por isso que fazemos isto".

O que vem a seguir

Algumas semanas após o Jackpot, as mãos de Herzog ainda estavam dormentes, resultado de ter que se segurar no andador ao longo das 102 milhas. Mas seus pés acabaram ficando em boa forma após a corrida. Normalmente, as órteses de plástico esfregam o pé dela dentro dos sapatos. Colocar uma polaina dentro de seu sapato direito pareceu resolver o problema desta vez.

"As pessoas realmente não sabem o que ela passa para fazer o que ela faz em um percurso de corrida", disse Brown.

"Tudo faz parte do processo", disse Herzog. Seja testando carrinhos, experimentando novas rodas em seu Veloped, ou não sendo capaz de escrever legivelmente por uma semana porque se segurou por mais de 50 horas durante um fim de semana, o quebra-cabeça de encontrar uma maneira de continuar não é fácil. Mas a alternativa é não estar lá fora de forma alguma. 

"Eu não vou fazer isso", disse Herzog. "É divertido dizer que esta doença ainda não tomou conta de mim. Eu sei que ainda há uma probabilidade super alta de eu estar em uma cadeira de rodas em um futuro não muito distante. Até lá, vou viver a minha vida e continuar a seguir em frente".

Isto significa mais travessias GVRAT neste verão, um possível retorno à A Race for the Ages se seu horário de trabalho o permitir, e acumular o máximo de milhas que puder, durante o máximo de tempo possível.

"Entendo porque as pessoas ficam inspiradas; é o assombro", disse Shaw. "É como sair depois da chuva e ver um lindo arco-íris. É assim quando você a vê atravessar a linha de chegada de pé. É uma sensação gloriosa. Ela faz você chorar. Ela se recusa a desistir".