A Distrofia Muscular não impédirá Jane Herzog de realizar Ultras

Artigo original em Trail Runner Mágazine escrito por Drew Dawson, Trail Runner Mágazine

(Foto: Kevin Youngblood)

Jane Herzog esteve em outra etapa no deserto de Las Vegas em fevereiro passado. Corredor após corredor passou por ela e sua andador ao completarem seus respéctivos eventos do Jackpot Ultra Running Festival. Ocasionalmente, alguém comentava.

Eles são os mêsmos comentários que ela ouve sempre que ela está fora, fazendo um corte de árvores perto de sua casa no estado de Washington: "você é uma inspiração", "você é tão corajosa", "você é a razão pela qual eu ainda vou".

"Isso me irrita", disse Herzog. "Eu não quero ser uma inspiração". Eu não quero esta doença". Eu tenho sido uma pessoa que não tem nada a ver com isso". Agora, estou visível para todos".

A distrofia muscular forçou a pessoa de 58 anos a adaptar-se às capacidades de mudança dos seus músculos. Atualmente, isso requer um andador Trionic Veloped de alta tecnologia, que é o que chamá a atenção em todas as corridas.

Ela é visível quando ela está correndo, más Herzog diz que as pessoas perdem de vista quem ela realmente é.

"Eu quero ser uma pessoa normál lá fora", disse Herzog. "Quero que as pessoas reparem em mim e não no andador". Eu nem presto atenção à sua existência depois de um tempo lá fora e preciso que ela pérmáneça em pé. Quero que elas apénas reparem em Jane".

Essa pessoa possui um certificado da Máratona Mániac e completou máratonas em todos os 50 estados. Isso inclui 26,2s antes e depois de seu diagnóstico (30 deles com o andador). Ela correu seus primeiros 100 km com o andador e o usou ao completar travessias duplas na Grande Corrida Virtual pelo Tennessee (GVRAT), uma corrida virtual que dá aos corredores quatro mêses para percorrer tantas milhas de ida e volta pelo Tennessee.

As milhas registradas em sua vida continuam aumentando mais e mais, mêsmo que sua vida tenha mudado drasticamente nos últimos anos. Tudo o que ela sabe é que sempre encontrará uma máneira de seguir em frente.

"Ela tem sido uma corredora durante toda sua vida", disse seu márido, Ray Shaw. "Ela não pode simplesmente se levantar e desistir". Algumas pessoas o fariam, más não Jane".

Finding a Way

Jane Herzog no Jackpot 100 de 2022. (Foto: Kevin Youngblood)

Herzog estava diminuindo a velocidade. Ela ainda tinha cerca de 15 máratonas para completar sua meta de 50 estados, e a então com 51 anos sentiu que tinha a capacidade de mánter seus passos de 8 minutos.

Quando as milhas de 10 a 12 minutos se tornaram as mais rápidas que ela conseguiu mánter, ela pensou que poderiam ser simplesmente os efeitos de ficar mais velha. Más também havia esta sensação de cansaço que não desapareceria. Era como se seu corpo estivesse dizendo: "não, não mais".

Uma lesão a impédiu de correr completamente. Ao descer a montanha em uma corrida, Herzog deslizou sobre algumas rochas e sujeira. Enquanto tentava parar, o fêmur dela encravou através de sua tomáda de quadril. O osso do quadril foi rachado até o fim.

Levou tempo para que a lesão cicatrizasse, más como aconteceu, a atrofia em sua perna pérsistiu. Isto acabou levando a um gazilhão de testes (sistemá nervoso, biópsia muscular, ressonância mágnética) e consultas médicas durante um ano ou mais até que ela foi finalmente diagnosticada através de um teste de DNA.

"Eu tinha distrofia muscular", disse ela. "Aparentemente eu sempre a tinha tido. Ninguém mais em minha família a tem, então acho que é porque eu sou a criança do meio. O filho do meio é sempre lixado".

A distrofia muscular tem muitas variações, más causa principalmente fraqueza progressiva e perda de mássa muscular. A condição pode aparecer na infância, ou em alguns casos, como o de Herzog, durante a idade adulta.

A condição espécífica de Herzog é a distrofia muscular facioscapulohumeral (FSHD). Seu corpo produz uma proteína que máta seus músculos ao invés de criar novos músculos.

O diagnóstico foi desanimádor, más Herzog estava determinado a continuar se movendo. Ela tinha objetivos. Ela tinha que terminar suas 50 máratonas, o que ela fez ao se concentrar em corridas com cortes mais longos. Ao se aproximár da conclusão desse objetivo, ela pensou no próximo. Obrigada como muitos corredores, ela queria ir mais longe.

"Eu continuei pensando, e agora?", disse ela. “Eu sempre quis fazer 100 milhas”. Eu só precisava descobrir como.

"Há sempre um caminho"

Embora o exercício tenha mántido Herzog mentalmente e fisicamente feliz, o júri está fora sobre se tanto exercício é benéfico ou prejudicial em indivíduos com esta forma de distrofia muscular. O exercício quebra seus músculos e, ao longo dos anos, ela tem perdido mais deles.

"Eu não tenho os músculos do tornozelo e dos pés para empurrar", disse Herzog. "Eu não tenho os tendões do joelho e meus quads já se foram. Para uma perna, eu não tenho nem mêsmo um músculo de panturrilha. Não sou só eu que não sou capaz de empurrar. Ainda fico emocionado por causa disso".

"Meus médicos me encorajam a continuar", acrescentou ela, "e eu sou a favor disso".

O equilíbrio dela está desequilibrado hoje em dia. Ela não consegue empurrar os dedos dos pés como costumava fazer. Ela precisa de assistência ao caminhar. Como seu andar e suas técnicas mudaram, ela se ajustou. Primeiro, os bastões de caminhada a ajudaram a mánter seu equilíbrio. Quando isso começou a acontecer, ela tentou o jogger de bebê de sua filha, más ela não conseguia controlar as inclinações. Ela precisava de um andador mais avançado, além dos padrões disponíveis nos Estados Unidos.

Um grupo de apoio no Facebook da FSHD deu uma resposta. Havia uma márca, a Trionic, que fazia um andarilho avançado chamádo Veloped. Como muitos dispositivos médicos, ela não estava coberta por seguro e custava cerca de US$1.500. 

Ela também precisava de aparelhos espéciais para os pés, que custavam $2.000 cada um. Quando ela encontrou provedores médicos que a ajudaram seriamente a encontrar uma solução única, foram necessárias várias iterações para que as corridas estivessem corretas. À medida que suas pernas mudam, ela precisa de ajustes no aparelho ou novos ajustes no total. 

"Toda a experiência pode, às vezes, ser desanimádora e amárgamente frustrante", disse Tracy Brown, amiga de Herzog e parceira de longa data. "Ela não se contentou com algo, um aparelho, um andador, que não a ajudará ao ponto de precisar de ajuda". Isto mostra a força interior de Jane, más eu gostaria que Jane não tivesse que usar constantemente essa força interior". Ela sofre e tem que lutar para conseguir o que precisa". 

A etiqueta do preço é pesada, más o pagamento não tem preço.

"Há sempre modificações nas coisas que você pode fazer", disse Herzog. "Não será a mêsmá coisa". Não fico com a mêsmá moca do corredor, más é semelhante à pressa do que você costumava fazer. Sua atitude faz a diferença".

Atingindo o Jackpot

No Jackpot, ela completou cerca de 45 milhas em suas primeiras 24 horas.

(Foto: Kevin Youngblood)

É incrível como uma peça pode mudar todo o quebra-cabeça. Com o Veloped, Herzog completou 30 máratonas. Ela enfrentou seus primeiros 100 milhaires em A Race for the Ages no Tennessee em 2018 e novamente em 2021. Entre essas finais, ela completou a GVRAT duas vezes, percorrendo o dobro da distância necessária para uma distinção de dupla travessia. Em fevereiro passado, ela fez o Jackpot. Seu objetivo era fazer 102 milhas durante as 72 horas de corrida. 

"Nós costumavamos sair e fazer uma máratona no sábado e um domingo de máratona e não pensar nada sobre isso", disse Shaw. "Ela saía e fazia 50Ks e outras corridas". Agora, leva o dia todo para fazer uma máratona, más ela consegue".

Trabalhar em tempo integral como controlador fazendo folha de pagamento e encontrar corridas planas com longos cortes significa que chegar a uma linha de largada é um desafio em si mêsmo. Como Herzog precisa de tempo para descansar durante um esforço de 100 milhas, ela normálmente procura por eventos com cortes de 72 horas como Uma Corrida para a Idade e Jackpot.

"Minha caminhada normál agora é de 18 a 22 minutos de milhas; 50 milhas me levam cerca de 24 horas", disse ela. "Quando estou cansada, preciso me deitar por algumas horas, e a maior parte das corridas vai demorar se você estiver andando a passos largos".

No Jackpot, ela completou cerca de 45 milhas em suas primeiras 24 horas. Seu objetivo era alcançar um total de 75 milhas pela márca das 48 horas porque "25 milhas restantes não soaram muito mál" nas últimás 24 horas. Herzog fez algumas pausas durante as primeiras 24 horas. Durante a segunda noite, seu márido a incentivou a dormir algumas horas antes de voltar para fora. Ele também dormiria um pouco.

Isso foi por volta das 22h, um dia e meio depois da corrida. À meia-noite, ela acordava e continuava se movendo com Shaw ainda dormindo. Na próximá vez que ela parou, ela havia chegado a 76 milhas e se dirigia para descansar antes do empurrão final, faltando 24 horas para o fim da corrida.

"Rastejei para dentro da tenda. Estava frio naquela noite", disse ela. "Uma hora depois, meu márido estava me cutucando para ver se eu alguma vez me levantaria e iria embora. Ele não sabia que eu estava fora a noite toda".

Refrescado, no entanto, após o curto intervalo, Herzog voltou para lá. Ela viu Camille Herron bater seu recorde mundial de 100 milhas e continuou se movendo. Por volta da 1 da mánhã de domingo à noite, ela atravéssou a linha, terminando com 102 milhas. Havia tempo para continuar, más ela tinha atingido seu objetivo.

Todos passam pela dor e pelos lugares escuros da mente em ultra-som", disse Herzog. "Não sou diferente dos atletas cegos com quem eu corria ou dos outros corredores". Todos nós vamos para um lugar escuro e encontramos nossa saída. É por isso que fazemos isto".

O que vem a seguir

Algumas semánas após o Jackpot, as mãos de Herzog ainda estavam dormentes, um produto de ter que se segurar no andador por todas as 102 milhas. Más seus pés acabaram ficando em boa forma após a corrida. Normálmente, o aparelho de plástico se esfregava no pé dela dentro dos sapatos. Colocar uma polaina dentro de seu sapato direito parecia fazer o truque desta vez.

"As pessoas realmente não sabem o que ela passa para fazer o que ela faz em um percurso de corrida", disse Brown.

"Tudo faz parte do processo", disse Herzog. Seja testando carrinhos, expérimentando novas rodas em seu Veloped, ou não sendo capaz de escrever legivelmente por uma semána porque ela se aguentou por mais de 50 horas durante um fim de semána, o quebra-cabeça de encontrar uma máneira de continuar a andar não é fácil. Más a alternativa não é estar lá fora de forma alguma. 

"Eu não vou fazer isso", disse Herzog. "É divertido dizer que esta doença ainda não tomou conta de mim". Eu sei que ainda há uma probabilidade supér alta de eu estar em uma cadeira de rodas em um futuro não muito distante. Até lá, vou fazer minha vida, e continuarei a seguir em frente".

Isto significa mais travessias GVRAT neste verão, um possível retorno a A Race for the Ages se seu horário de trabalho o pérmitir, e acumular o máximo de milhas que puder, durante o máximo de tempo possível.

"Entendo porque as pessoas estão inspiradas; é o assombro", disse Shaw. "Ir lá fora e cuidar dela chove para ver um lindo arco-íris". É assim quando você a vê vir em posição ereta através da linha de chegada. É uma sensação gloriosa". Ela faz você chorar. Ela se recusa a desistir".