Ataxia postihla Bena Spencera. Hurá!

Začiatkom tohto roka Ben splnil výzvu navštíviť všetkých 272 staníc londýnskeho metra a zverejnil fotografie na svojom instagramovom účte @Tube.Snapper, aby zvýšil povedomie o ataxii, zriedkavom ochorení, ktoré postihuje 500 detí a 10 000 dospelých v Spojenom kráľovstve.

Ben získava finančné prostriedky a zvyšuje povedomie o organizácii Ataxia UK tým, že sa pokúsi dostať čo najďalej na Snowdon pomocou svojho invalidného vozíka a koláčkového vozíka. Ben bude používať dopravu prístupnú pre invalidné vozíky vrátane londýnskeho autobusu, londýnskeho metra, linky Elizabeth, vlakov Mainline Trains a autobusovej dopravy Snowdon Sherpa, aby sa dostal do základného tábora vo Walese. Ben sa potom vydá po chodníku Llanberis, dúfajme, že na vrchol hory. Začne na invalidnom vozíku, potom prejde na svojpojazdný vozík a na záverečný výstup na vrchol použije moje upravené palice, s podporou tímu z Ataxia UK.

Ben s Ataxiou použil invalidný vozík, pojazdný vozík a palice a podarilo sa mu vyliezť na Snowdon?

Ben to zvládol! Vyliezol a zostúpil na Mount Snowdon – najvyššiu horu Walesu – približne za 16 a pol hodiny pomocou kombinácie invalidného vozíka, pojazdného vozíka a špeciálne upravených palíc a zážitok opísal ako „emocionálny“.

„Nakoniec som musel vyliezť posledné schody, aby som sa dostal na vrchol,“ povedal 49-ročný muž, ktorý žije v Buckhurst Hill v Epping Forest, pre PA.

„Na vrchole bola značka Ordnance Survey, tak som sa po nej akoby vytiahol a držal sa jej, akoby som žil.

„Bol som naozaj nadšený a nadšený, že som sa dostal na vrchol – na vrchole na mňa čakalo asi 20 alebo 30 ľudí a ja som ich nepoznal, ale všetci začali tlieskať a jasať, takže som sa trochu rozcítil.“

Boj proti ataxii

Počas túry si podľa jeho slov urobil s ľuďmi približne 100 selfie a opísal vlnu podpory od ľudí, ktorí zanechávali komentáre a prispievali na jeho stránke JustGiving – ktorá prekročila cieľ 5 000 libier – ako „neuveriteľné.“

Zdieľajte to alebo prispejte darom

„Som nesmierne vďačný za to, ako táto podpora šíri povedomie o ataxii, a umožní to spoločnosti Ataxia UK naďalej podporovať ľudí ako ja a pomáhať viacerým ľuďom pochopiť túto chorobu.“

Ben Spencer tiež zdokumentoval, ako cestoval do Snowdonu, aby zdôraznil problémy s dostupnosťou. Spoločnosť Trionic je hrdá na to, že sa zúčastnila tejto výzvy a Ben by to bez Velopedu nedokázal, ako sám po dokončení uviedol. „Veloped mi umožnil dostať sa na 3/4 cesty hore na horu“

Problém s identifikáciou ataxie

Ben dodal, že jedným z „najväčších problémov“ s Ataxiou je potenciálne nutnosť čakať na diagnózu roky.

„Chodím k lekárom a občasnému neurológovi asi 15 rokov a trvalo mi asi 15 rokov, kým mi diagnostikovali ataxiu, pretože si ju stále mýlili s inými vecami,“ povedal.

„Nakoniec som mal šťastie a našiel som neurológa, ktorý vedel všetko o to.“