Vöðvarýrnun stoppar Jane Herzog ekki í að hlaupa ofurhlaup

Upprunaleg grein í Trail Runner Magazine skrifuð af Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Þetta eru sömu athugasemdirnar sem hún heyrir hvenær sem hún er úti að safna mílum nálægt heimili sínu í Washington-fylki: „þú ert innblástur“, „þú ert svo hugrökk“, „þú ert ástæðan fyrir því að ég held áfram“.

„Það fer í taugarnar á mér,“ segir Herzog. „Ég vil ekki vera innblástur. Ég vil ekki þennan sjúkdóm. Ég hef alltaf verið aftast í hópnum. Nú sjá mig allir.“

Vöðvarýrnun hefur neytt hina 58 ára gömlu konu til að aðlaga hlaupin að breytilegri getu vöðvanna. Núna krefst það hátæknilegrar Trionic Veloped göngugrindar, sem er það sem vekur athygli á hverju hlaupi.

Hún er sýnileg þegar hún keppir, en Herzog segir að fólk missi sjónar á því hver hún raunverulega er.

„Ég vil vera venjuleg manneskja þarna úti,“ segir Herzog. „Ég vil að fólk taki eftir mér og ekki göngugrindinni. Ég tek ekki einu sinni eftir því að hún er þar eftir stund úti, og ég þarf hana til að halda mér uppréttri. Ég vil að þau sjái bara Jane.“

Sú manneskja er viðurkenndur Marathon Maniac og hefur lokið maraþonum í öllum 50 fylkjunum. Þar á meðal eru 42,2 km hlaup bæði fyrir og eftir greininguna (30 þeirra með göngugrindinni). Hún hlaup sitt fyrsta 100 mílna hlaup með göngugrindinni og notaði hana þegar hún lauk tvöföldum ferðum í Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), sýndarhlaupi sem gefur hlaupurum fjóra mánuði til að safna eins mörgum mílum fram og til baka yfir Tennessee sem þeir geta.

Mílurnar sem hún hefur safnað á lífsleiðinni halda áfram að hrannast upp, jafnvel þó lífið hafi breyst gríðarlega á síðustu árum. Það eina sem hún veit er að hún finnur alltaf leið til að halda áfram.

„Hún hefur verið hlaupari allt sitt líf,“ segir eiginmaður hennar, Ray Shaw. „Hún getur ekki bara hætt. Sumir myndu gera það, en ekki Jane.“

Að finna leið

Þegar 10 til 12 mínútna mílur urðu það hraðasta sem hún gat haldið hélt hún að þetta væru einfaldlega áhrif aldursins. En það var líka þessi þreytutilfinning sem hvarf ekki. Það var eins og líkaminn segði: „nei, ekki lengur.“

Meiðsli stöðvuðu hana alveg í hlaupunum. Á leið niður brekku á hlaupi rann Herzog á steinum og mold. Þegar hún reyndi að stoppa þrýstist lærleggurinn gegnum mjaðmaskálina. Beinið í mjöðminni brotnaði alveg í gegn.

Það tók tíma fyrir meiðslin að gróa, en á meðan hélt rýrnunin í fótleggnum áfram. Þetta leiddi að endingu til ótal rannsókna (taugakerfi, vöðvasýni, segulómun) og læknisheimsókna í rúmt ár eða meira, þar til hún var loks greind með DNA-prófi.

„Ég var með vöðvarýrnun,“ segir hún. „Ég hafði greinilega alltaf verið með hana. Enginn annar í fjölskyldunni er með hana, svo ég held að það sé vegna þess að ég er miðjubarnið. Miðjubarnið fær alltaf skellinn.“

Vöðvarýrnun kemur í mörgum myndum, en hún veldur fyrst og fremst versnandi máttleysi og tapi á vöðvamassa. Sjúkdómurinn getur komið fram í barnæsku eða, í sumum tilvikum eins og hjá Herzog, á fullorðinsárum.

Herzog er með facioscapulohumeral vöðvarýrnun (FSHD). Líkami hennar framleiðir prótein sem drepur vöðvana í stað þess að byggja nýja.

Greiningin var þungbær, en Herzog var ákveðin í að halda áfram að hreyfa sig. Hún hafði markmið. Hún þurfti að klára 50 maraþonin sín, sem hún gerði með því að velja hlaup með lengri tímamörkum. Þegar hún nálgaðist það markmið hugsaði hún um næsta. Eins og margir hlauparar vildi hún fara lengra.

„Ég hugsaði stöðugt: hvað nú?“ segir hún. „Ég vildi alltaf hlaupa 100 mílur. Ég þurfti bara að finna út hvernig.“

„Það er alltaf leið“

Þó hreyfing hafi haldið Herzog andlega og líkamlega glaðri er óvíst hvort svo mikil hreyfing sé gagnleg eða skaðleg fyrir fólk með þessa gerð vöðvarýrnunar. Hreyfing brýtur niður vöðvana og í gegnum árin hefur hún misst meira af þeim.

„Ég hef ekki ökkla- og fótvöðvana til að spyrna frá,“ segir Herzog. „Ég hef ekki aftanlærisvöðva og framanlærisvöðvarnir eru hálfnaðir með að hverfa. Á öðrum fótleggnum hef ég ekki einu sinni kálfavöðva. Það er ekki bara að ég geti ekki hert mig í gegn. Ég verð enn klökk yfir þessu.“

„Læknarnir hvetja mig til að halda áfram,“ bætir hún við, „og ég er alveg til í það.“

Jafnvægið er ekki gott þessa dagana. Hún getur ekki spyrnt frá með tánum eins og áður. Hún þarf stuðning við göngu. Þegar göngulag og tækni breyttust aðlagaði hún sig. Fyrst hjálpuðu göngustafir henni að halda jafnvægi. Þegar það fór að bresta reyndi hún hlaupakerru dóttur sinnar, en hún réð ekki við brekkurnar. Hún þurfti fullkomnari göngugrind, umfram þær venjulegu sem fást í Bandaríkjunum.

Stuðningshópur fyrir FSHD á Facebook gaf svarið. Það var vörumerki, Trionic, sem framleiddi fullkomna göngugrind sem hét Veloped. Eins og mörg lækningatæki var hún ekki greidd af tryggingum og kostaði um 1.500 dali. 

Hún þurfti líka sérstakar spelkur fyrir fæturna, sem kostuðu 2.000 dali hver. Þegar hún fann heilbrigðisstarfsfólk sem var í alvöru tilbúið að hjálpa henni að finna sérsniðna lausn tók það nokkrar tilraunir að fá spelkurnar réttar. Eftir því sem fótleggirnir breytast þarf hún að láta stilla spelkurnar eða fá alveg nýjar. 

„Allt þetta ferli getur á stundum verið þungbært og sárlega pirrandi,“ segir vinkona Herzog og hlaupafélagi til margra ára, Tracy Brown. „Hún hefur ekki sætt sig við eitthvað, spelku, göngugrind, sem hjálpar henni ekki að því marki sem hún þarf. Þetta sýnir innri styrk Jane, en ég vildi að Jane þyrfti ekki stöðugt að nota þennan innri styrk. Hún þjáist og þarf að berjast fyrir því sem hún þarf.“ 

Verðmiðinn er hár, en ávinningurinn er ómetanlegur.

„Það er alltaf hægt að aðlaga það sem þú getur gert,“ segir Herzog. „Það verður ekki það sama. Ég fæ ekki sömu hlaupasæluna, en það er svipað og kikkið af því sem þú gerðir áður. Viðhorfið skiptir sköpum.“

Að vinna í lottóinu

„Við fórum áður út og hlupum maraþon á laugardegi og maraþon á sunnudegi og fannst það ekkert mál,“ segir Shaw. „Hún fór í 50 km hlaup og önnur hlaup. Nú tekur allan daginn að hlaupa maraþon, en hún klárar það.“

Að vinna fulla vinnu sem fjármálastjóri við launamál og finna slétt hlaup með löngum tímamörkum þýðir að það er áskorun í sjálfu sér að komast á rásmark. Þar sem Herzog þarf tíma til að hvílast í 100 mílna átaki leitar hún venjulega að viðburðum með 72 klukkustunda tímamörkum eins og A Race for the Ages og Jackpot.

„Venjuleg ganga mín er nú 18 til 22 mínútur á mílu; 50 mílur taka mig um 24 klukkustundir,“ segir hún. „Þegar ég er þreytt þarf ég að leggja mig í nokkra klukkutíma, og í flestum hlaupum rennur tíminn út ef þú ert á gönguhraða.“

Á Jackpot lauk hún um 45 mílum á fyrstu 24 klukkustundunum. Markmiðið var að ná samtals 75 mílum við 48 klukkustunda markið, því „25 mílur eftir hljómaði ekki svo illa“ fyrir síðustu 24 klukkustundirnar. Herzog tók nokkrar pásur á fyrstu 24. Aðra nóttina hvatti maðurinn hennar hana til að sofa í nokkra klukkutíma áður en hún héldi aftur af stað. Hann ætlaði líka að sofa.

Það var um klukkan 22, einum og hálfum degi inn í hlaupið. Á miðnætti vaknaði hún og hélt áfram á meðan Shaw svaf enn. Þegar hún stoppaði næst hafði hún náð 76 mílum og fór inn til að hvílast fyrir lokaátakið með 24 klukkustundir eftir.

„Ég skreið inn í tjaldið. Það var kalt þessa nótt,“ segir hún. „Klukkutíma síðar var maðurinn minn að pota í mig til að sjá hvort ég ætlaði nokkurn tíma að fara á fætur og koma mér af stað. Hann vissi ekki að ég hafði verið úti alla nóttina.“

Endurnærð þrátt fyrir stutta hvíld fór Herzog aftur út. Hún horfði á Camille Herron slá heimsmet sitt í 100 mílum og hélt áfram. Um klukkan eitt aðfaranótt mánudags gekk hún yfir línuna og lauk 102 mílum. Það var tími til að halda áfram, en hún hafði náð markmiði sínu.

„Allir fara gegnum sársaukann og dimmu staðina í huganum í ofurhlaupum,“ segir Herzog. „Ég er ekkert öðruvísi en blindu íþróttamennirnir sem ég hlaup með eða aðrir hlauparar. Við förum öll á dimman stað og finnum leið út. Þess vegna gerum við þetta.“

Hvað kemur næst

Nokkrum vikum eftir Jackpot voru hendur Herzog enn dofnar, afleiðing þess að þurfa að halda sér uppi á göngugrindinni allar 102 mílurnar. En fæturnir komu vel út eftir hlaupið. Venjulega nuddast plastspelkurnar við fótinn inni í skónum. Að setja legghlíf innan í hægri skóinn virtist gera gæfumuninn þetta sinn.

„Fólk veit í raun ekki hvað hún gengur í gegnum til að gera það sem hún gerir á hlaupabrautinni,“ segir Brown.

„Þetta er allt hluti af ferlinu,“ segir Herzog. Hvort sem það er að prófa kerrur, ný hjól á Veloped eða að geta ekki skrifað læsilega í viku því hún hélt sér uppi í 50+ klukkustundir yfir helgi – þrautin að finna leið til að halda áfram er ekki auðveld. En hinn kosturinn er að vera alls ekki þarna úti. 

„Ég ætla ekki að gera það,“ segir Herzog. „Það er gaman að segja að þessi sjúkdómur hafi ekki tekið mig yfir enn. Ég veit að það eru enn gríðarlega miklar líkur á að ég verði í hjólastól í ekki svo fjarlægri framtíð. Þangað til ætla ég að lifa lífinu mínu og halda áfram.“

Það þýðir fleiri GVRAT-ferðir í sumar, möguleg endurkoma á A Race for the Ages ef vinnan leyfir, og að safna eins mörgum mílum sem hún getur, eins lengi sem hún getur.

„Ég skil af hverju fólk fær innblástur; það er lotningin,“ segir Shaw. „Að fara út og líta upp eftir rigningu og sjá fallegan regnboga. Þannig er það þegar þú sérð hana koma upprétta yfir marklínuna. Það er dásamleg tilfinning. Hún fær þig til að gráta. Hún neitar að gefast upp.“