Mišićna distrofija neće spriječiti Jane Herzog da trči ultramaratone

Izvorni članak u Časopis Trail Runner koji je napisao Drew Dawson, Časopis Trail Runner

To su iste primjedbe koje čuje kad god trči kilometrima blizu svog doma u državi Washington: „ti si inspiracija“, „tako si hrabra“, „ti si razlog zašto još uvijek idem.“

„To me živcira“, rekla je Herzog. „Ne želim biti inspiracija. Ne želim ovu bolest. Bila sam osoba u pozadini. Sada sam vidljiva svima.“

Mišićna distrofija prisilila je 58-godišnjakinju da prilagodi svoje trčanje promjenjivim sposobnostima svojih mišića. Trenutno to zahtijeva visokotehnološki Trionic Veloped hodalicu, koja je ono što privlači poglede na svakoj utrci.

Vidljiva je kada se utrkuje, ali Herzog kaže da ljudi gube iz vida tko je ona zapravo.

„Želim biti obična osoba vani“, rekao je Herzog. „Želim da ljudi primijete mene, a ne hodalicu. Nakon nekog vremena više ni ne obraćam pažnju na njezino postojanje, a treba mi da ostane uspravna. Želim da samo primijete Jane.“

Ta osoba je certificirana Maratonski manijak i završila je maratone u svih 50 država. To uključuje 26,2 sekunde i prije i poslije dijagnoze (od toga 30 s hodalicom). Svoju prvu utrku od 100 milja istrčala je s hodalicom i koristila ju je prilikom dvostrukih prelazaka na Velikoj virtualnoj utrci preko Tennesseeja (GVRAT), virtualnoj utrci koja trkačima daje četiri mjeseca da pretrče što više milja naprijed-natrag preko Tennesseeja.

Broj milja koje je pretrčala tijekom života sve je veći, čak i ako joj se život drastično promijenio posljednjih godina. Sve što zna jest da će uvijek pronaći način da nastavi dalje.

„Cijeli je život trčala“, rekao je njezin suprug, Ray Shaw. „Ne može samo ustati i odustati. Neki bi ljudi to učinili, ali ne Jane.“

Pronalaženje puta

Kada je vrijeme od 10 do 12 minuta postalo najbrže što je mogla održati, pomislila je da bi to moglo biti jednostavno posljedica starenja. Ali postojao je i taj osjećaj umora koji nije nestajao. Kao da joj je tijelo govorilo: "ne, više ne."

Ozljeda ju je potpuno spriječila da trči. Spuštajući se nizbrdo trčeći, Herzog se skliznula po kamenju i prljavštini. Dok je pokušavala stati, bedrena kost joj je probila čašicu kuka. Kost u kuku je bila skroz napukla.

Trebalo je vremena da ozljeda zacijeli, ali kako je zacijelila, atrofija u nozi je i dalje postojala. To je na kraju dovelo do milijun testova (živčani sustav, biopsija mišića, magnetska rezonancija) i liječničkih pregleda tijekom godinu dana ili više dok joj konačno nije postavljena dijagnoza putem DNK testa.

„Imala sam mišićnu distrofiju“, rekla je. „Navodno sam je oduvijek imala. Nitko drugi u mojoj obitelji je nema, pa mislim da je to zato što sam srednje dijete. Srednje dijete uvijek nastrada.“

Mišićna distrofija ima mnogo varijacija, ali prvenstveno uzrokuje progresivnu slabost i gubitak mišićne mase. Stanje se može pojaviti u djetinjstvu ili u nekim slučajevima, poput Herzogovog, tijekom odrasle dobi.

Herzogovo specifično stanje je facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD). Njezino tijelo proizvodi protein koji ubija mišiće umjesto da stvara nove.

Dijagnoza je bila obeshrabrujuća, ali Herzog je bila odlučna nastaviti se kretati. Imala je ciljeve. Morala je završiti svojih 50 maratona, što je i učinila fokusirajući se na utrke s duljim vremenskim granicama. Kako se približavala ostvarenju tog cilja, razmišljala je o sljedećem. Prisiljena kao i mnogi trkači, htjela je ići dalje.

„Stalno sam razmišljala, što sad?“ rekla je. „Oduvijek sam htjela pretrčati 100 milja. Samo sam trebala shvatiti kako.“

„Uvijek postoji način“

Iako je vježbanje održavalo Herzog mentalno i fizički sretnom, još uvijek se ne zna je li toliko vježbanja korisno ili štetno za osobe s ovim oblikom mišićne distrofije. Vježbanje joj razgrađuje mišiće, a tijekom godina izgubila ih je još više.

„Nemam mišiće gležnja i stopala kojima bih se mogla odgurnuti“, rekla je Herzog. „Nemam tetive koljena, a kvadricepsi su mi napola nestali. Što se tiče jedne noge, nemam ni mišić lista. Nije samo stvar u tome što ne mogu odgurnuti se. Još uvijek se zbog toga osjećam emotivno.“

„Moji me liječnici potiču da nastavim“, dodala je, „i ja sam za to.“

Ovih dana joj je ravnoteža narušena. Ne može se odgurnuti prstima kao prije. Treba joj pomoć pri hodanju. Kako su se mijenjali njezin hod i tehnike, prilagodila se. Prvo su joj štapovi za hodanje pomagali u održavanju ravnoteže. Kad je i to počelo slabiti, isprobala je kćerinu dječju kolica za trčanje, ali nije mogla savladati nagibe. Trebala joj je naprednija hodalica, osim standardnih dostupnih u Sjedinjenim Državama.

Facebook grupa za podršku FSHD-a dala je rješenje. Postojao je brend Trionic koji je proizvodio naprednu hodalicu pod nazivom Veloped. Kao i mnogi medicinski uređaji, nije bila pokrivena osiguranjem i koštala je oko 1500 dolara.

Također joj je trebala posebna ortoza za stopala, koja je koštala 2000 dolara svaka. Kad je pronašla liječnike koji su joj ozbiljno htjeli pomoći u pronalaženju jedinstvenog rješenja, trebalo je nekoliko ponavljanja da bi se ispravile rotacije. Kako joj se noge mijenjaju, potrebne su joj prilagodbe ortoze ili potpuno nove.

„Cijelo iskustvo ponekad može biti obeshrabrujuće i gorko frustrirajuće“, rekla je Herzogova prijateljica i dugogodišnja partnerica u trčanju, Tracy Brown. „Nije se zadovoljila nečim, ortozeom, hodalicom, što joj neće pomoći u mjeri u kojoj joj je pomoć potrebna. To pokazuje Janeinu unutarnju snagu, ali volio bih da Jane ne mora stalno koristiti tu unutarnju snagu. Pati i mora se boriti da dobije ono što joj treba.“

Cijena je visoka, ali isplativost je neprocjenjiva.

„Uvijek postoje modifikacije stvari koje možete učiniti“, rekao je Herzog. „Neće biti isto. Ne dobivam isti trkački uzbuđenje, ali slično je onome što si prije radio. Tvoj stav čini razliku.“

Osvajanje jackpota

„Nekad bismo išli van i trčali maraton subotom i maraton nedjeljom i nismo se previše brinuli o tome“, rekla je Shaw. „Ona bi išla van i trčala 50 km i druge utrke. Sada je potreban cijeli dan da se istrči maraton, ali ona ga obavi.“

Rad s punim radnim vremenom kao kontrolorka koja obračunava plaće i pronalazi ravne utrke s dugim rokovima znači da je dolazak do startne linije sam po sebi izazov. Budući da Herzog treba vremena za odmor tijekom utrke od 100 milja, obično traži događaje s rokovima od 72 sata poput A Race for the Ages i Jackpot.

„Moje normalno hodanje sada je 18 do 22 minute; 50 milja mi treba oko 24 sata“, rekla je. „Kad sam umorna, moram leći nekoliko sati, a većina utrka će se zaustaviti ako idete na hodanje.“

U Jackpotu je pretrčala oko 72 kilometra u prva 24 sata. Cilj joj je bio dosegnuti ukupno 119 kilometara do 48 sati jer „preostalih 25 kilometara nije zvučalo tako loše“ za posljednja 24 sata. Herzog je uzimala pauze tijekom prvih 24 sata. Tijekom druge noći, suprug ju je poticao da odspava nekoliko sati prije nego što se vrati. I on bi malo odspavao.

To je bilo oko 22 sata, dan i pol nakon početka utrke. U ponoć se probudila i nastavila kretati dok je Shaw još spavao. Do sljedećeg puta kada je stala, pretrčala je 119 kilometara i krenula se odmoriti prije posljednjeg napora s preostalih 24 sata.

„Uvukla sam se u šator. Te noći je bilo hladno“, rekla je. „Sat vremena kasnije, moj muž me bockao da vidi hoću li ikada ustati i krenuti. Nije znao da sam bila vani cijelu noć.“

Ipak, osvježena nakon kratke pauze, Herzog se vratila van. Gledala je Camille Herron kako ruši svoj svjetski rekord na 100 milja i nastavila se kretati. Oko 1 sat ujutro u nedjelju navečer prešla je ciljnu liniju i završila sa 102 milje. Bilo je vremena za nastavak, ali je postigla svoj cilj.

Svatko prolazi kroz bol i mentalna mračna mjesta u ultramaratonima“, rekla je Herzog. „Nisam drugačija od slijepih sportaša s kojima sam trčala ili drugih trkača. Svi idemo na mračno mjesto i pronalazimo izlaz.“ Zato ovo radimo.”

Što slijedi

Nekoliko tjedana nakon Jackpota, Herzogine su ruke još uvijek bile utrnule, zbog toga što se morala držati na hodalici svih 102 milje. Ali njezina su stopala na kraju bila u dobrom stanju nakon utrke. Obično joj plastične proteze taru stopalo unutar cipela. Čini se da je stavljanje gamaši unutar desne cipele ovaj put riješilo problem.

„Ljudi stvarno ne znaju kroz što prolazi da bi radila ono što radi na stazi utrke“, rekla je Brown.

„Sve je to dio procesa“, rekla je Herzog. Bilo da testira kolica, isprobava nove kotače na svom Velopedu ili ne može čitko pisati tjedan dana jer se držala više od 50 sati tijekom vikenda, zagonetka pronalaska načina da se nastavi nije laka. Ali alternativa je uopće ne biti vani.

„Neću to učiniti“, rekla je Herzog. „Zabavno je reći da me ova bolest još nije preuzela. Znam da još uvijek postoji super velika vjerojatnost da ću u ne tako dalekoj budućnosti biti u invalidskim kolicima. Do tada, nastavit ću živjeti svoj život i nastaviti dalje.“

To znači više prelazaka GVRAT-a ovog ljeta, mogući povratak u Utrku za vjekove ako joj radni raspored to dopusti i pretrčavanje što više kilometara, koliko god može.

„Razumijem zašto su ljudi inspirirani; to je strahopoštovanje“, rekla je Shaw. „Izaći van i gledati nakon što pada kiša kako bi vidjeli prekrasnu dugu. To je osjećaj kada je vidite kako u uspravnom položaju prelazi ciljnu liniju. To je predivan osjećaj. Ona vas rasplače. Odbija odustati.“