Mišična distrofija ne bo ustavila Jane Herzog pri teku na ultramaratonih

Izvirni članek v Revija Trail Runner, ki jo je napisal Drew Dawson, Revija Trail Runner

To so iste pripombe, ki jih sliši vsakič, ko se sprehaja po kilometrih v bližini svojega doma v zvezni državi Washington: »ti si navdih«, »tako si pogumen/a«, »ti si razlog, da še vedno hodim.«

»To me moti,« je dejal Herzog. »Nočem biti navdih. Nočem te bolezni. Bila sem oseba, ki je bila v ozadju. Zdaj sem vidna vsem.«

Mišična distrofija je 58-letnico prisilila, da je svoj tek prilagodila spreminjajočim se sposobnostim svojih mišic. Trenutno to zahteva visokotehnološko hojo Trionic Veloped, ki je tisto, kar pritegne poglede na vsaki dirki.

Ko tekmuje, je vidna, vendar Herzog pravi, da ljudje pozabijo, kdo je v resnici.

»Želim biti navadna oseba,« je dejal Herzog. »Želim, da ljudje opazijo mene in ne hodulje. Po določenem času tam zunaj sploh ne posvečam več pozornosti njenemu obstoju in potrebujem, da ostane pokonci. Želim, da opazijo samo Jane.«

Ta oseba je certificirana Maratonski manijak in je pretekla maratone v vseh 50 državah. To vključuje 26,2 sekunde pred in po diagnozi (od tega 30 s hoduljko). Svoj prvi 100-miljski tek je pretekla s hoduljko in jo uporabila pri dvojnih prehodih na Veliki virtualni dirki čez Tennessee (GVRAT), virtualni dirki, ki tekačem daje štiri mesece časa, da pretečejo toliko kilometrov naprej in nazaj po Tennesseeju.

Število kilometrov, ki jih je pretekla v svojem življenju, se vedno bolj povečuje, čeprav se je njeno življenje v zadnjih letih drastično spremenilo. Vse, kar ve, je, da bo vedno našla način, da nadaljuje.

»Vse življenje je tekla,« je dejal njen mož Ray Shaw. »Ne more kar tako vstati in odnehati. Nekateri bi, ampak ne Jane.«

Iskanje poti

Ko je 10- do 12-minutni čas postal najhitrejši, ki ga je lahko vzdržala, je pomislila, da je to morda le posledica staranja. Vendar je bil prisoten tudi občutek utrujenosti, ki ni hotel izginiti. Kot da bi njeno telo reklo: "Ne, ne več."

Poškodba ji je popolnoma preprečila tek. Med tekom navzdol je Herzogova zdrsnila po skalah in umazaniji. Med poskusom ustavljanja se ji je stegnenica zagozdila skozi kolčno votlino. Kost v kolku je bila povsem zlomljena.

Poškodba se je sicer zacelila, a atrofija v nogi je vztrajala. To je na koncu privedlo do neštetih preiskav (živčni sistem, mišična biopsija, magnetna resonanca) in zdravniških pregledov, ki so trajali več kot eno leto, dokler ji končno niso postavili diagnoze z DNK testom.

»Imela sem mišično distrofijo,« je dejala. »Očitno sem jo imela vedno. Nihče drug v moji družini je nima, zato mislim, da je to zato, ker sem srednji otrok. Srednji otrok vedno nasede.«

Mišična distrofija ima veliko različic, vendar predvsem povzroča progresivno šibkost in izgubo mišične mase. Stanje se lahko pojavi v otroštvu ali v nekaterih primerih, kot je Herzogova, v odrasli dobi.

Herzogova specifična bolezen je facioscapulohumeral mišična distrofija (FSHD). Njeno telo proizvaja beljakovino, ki ubija njene mišice, namesto da bi ustvarjala nove.

Diagnoza je bila malodušna, a Herzogova je bila odločena, da bo nadaljevala. Imela je cilje. Morala je preteči 50 maratonov, kar ji je uspelo tako, da se je osredotočila na tekme z daljšimi časovnimi omejitvami. Ko se je bližala doseganju tega cilja, je razmišljala o naslednjem. Kot mnogi tekači je bila prisiljena iti dlje.

"Ves čas sem razmišljala, kaj pa zdaj?" je dejala. »Vedno sem si želela preteči 100 milj. Samo ugotoviti sem morala, kako.«

»Vedno obstaja način«

Čeprav je vadba Herzogovo duševno in telesno osrečevala, ni jasno, ali je toliko vadbe koristno ali škodljivo za posameznike s to obliko mišične distrofije. Vadba razgrajuje njene mišice in z leti jih je izgubila še več.

»Nimam mišic gležnja in stopala, s katerimi bi se lahko odrivala,« je dejala Herzogova. »Nimam zadnjih stegenskih mišic in moje kvadricepse so na pol izgubljene. Na eni nogi nimam niti mečne mišice. Ne gre samo za to, da se ne morem odrivati. Še vedno me to čustveno preplavlja.«

»Zdravniki me spodbujajo, naj nadaljujem,« je dodala, »in jaz sem popolnoma za.«

Zadnje čase ima težave z ravnotežjem. Ne more se več odrivati s prsti na nogah, kot se je prej. Pri hoji potrebuje pomoč. Ko se je njena hoja in tehnika spremenila, se je prilagodila. Najprej so ji pohodne palice pomagale ohranjati ravnotežje. Ko ji je začelo iti, je poskusila z otroškim tekaškim vozičkom svoje hčerke, vendar ni mogla premagati klancev. Potrebovala je naprednejšo hojico, ki bi presegla standardne, ki so na voljo v Združenih državah.

Facebook skupina za podporo FSHD je prinesla rešitev. Obstajala je blagovna znamka Trionic, ki je izdelovala napredno hojico z imenom Veloped. Kot mnogi medicinski pripomočki tudi ta ni bila krita z zavarovanjem in je stala približno 1500 dolarjev.

Potrebovala je tudi posebne opornice za stopala, ki so stale 2000 dolarjev vsaka. Ko je našla zdravstvene delavce, ki so ji resno želeli pomagati najti edinstveno rešitev, je potrebovala več ponovitev, da je pravilno iztekla dirke. Ko se ji noge spreminjajo, potrebuje prilagoditve opornic ali pa povsem nove.

»Celotna izkušnja je lahko včasih malodušna in grenko frustrirajoča,« je dejala Herzogova prijateljica in dolgoletna tekaška partnerica Tracy Brown. »Ni se zadovoljila z nečim, opornico, hoduljko, kar ji ne bo pomagalo do te mere, da bi jo potrebovala. To kaže na Janejino notranjo moč, vendar si želim, da Jane te notranje moči ne bi morala nenehno uporabljati. Trpi in se mora boriti, da dobi, kar potrebuje.«

Cena je visoka, a izplačilo je neprecenljivo.

»Vedno obstajajo spremembe stvari, ki jih lahko narediš,« je dejal Herzog. »Ne bo enako. Ne dobim istega tekaškega vznemirjenja, ampak je podobno tistemu, ki si ga počel prej. Tvoj odnos naredi razliko.«

Zadetek glavnega dobitka

»Včasih smo šli ven in tekli maraton v soboto in maraton v nedeljo in se nam ni zdelo prav nič pomembno,« je dejala Shawova. »Šla je ven in tekla na 50 km in druge tekme. Zdaj traja cel dan, da pretečeš maraton, ampak ji uspe.«

Delo s polnim delovnim časom kot kontrolorka, ki obračunava plače in išče ravne teke z dolgimi časovnimi omejitvami, pomeni, da je že sama po sebi pot do štartne črte izziv. Ker Herzog med 100-miljskim tekom potrebuje čas za počitek, običajno išče dogodke s 72-urnimi omejitvami, kot sta A Race for the Ages in Jackpot.

»Moj običajni sprehod zdaj traja od 18 do 22 minut; 50 milj mi vzame približno 24 ur,« je dejala. »Ko sem utrujena, se moram za nekaj ur uleči, večina dirk pa se potegne, če delaš korake hoje.«

Na Jackpotu je v prvih 24 urah pretekla približno 75 milj. Njen cilj je bil do 48 ur doseči skupno 75 milj, ker se »preostalih 25 milj ni slišalo tako slabo« za zadnjih 24 ur. Herzog si je v prvih 24 urah vzela nekaj odmorov. Drugo noč jo je mož spodbujal, naj si privošči nekaj ur spanja, preden se vrne na tekmo. Tudi on bo malo spal.

To je bilo okoli 22. ure, dan in pol po začetku tekme. Ob polnoči se je zbudila in nadaljevala s tekom, Shaw pa je še spal. Ko se je naslednjič ustavila, je pretekla 76 milj in se odpravila počivat pred zadnjim pritiskom, ki je imel še 24 ur do cilja.

»Splazila sem se v šotor. Tisto noč je bilo hladno,« je dejala. »Uro kasneje me je mož dregnil, da bi videl, če se bom sploh kdaj zbudila in premaknila. Ni vedel, da sem bila vso noč zunaj.«

Kljub temu se je Herzog po kratkem odmoru osvežila in se vrnila ven. Gledala je, kako je Camille Herron podrla svoj svetovni rekord na 100 milj, in nadaljevala z gibanjem. Okoli 1. ure zjutraj v nedeljo je prehodila ciljno črto in končala s 102 miljami. Imela je čas, da je nadaljevala, a je dosegla svoj cilj.

Vsi na ultramaratonih gredo skozi bolečino in temne duševne kotičke,« je dejala Herzog. »Nisem nič drugačna od slepih športnikov, s katerimi sem tekla, ali drugih tekačev. Vsi gremo na temen kraj in najdemo pot ven. »Zato to počnemo.«

Kaj sledi

Nekaj tednov po Jackpotu so bile Herzogove roke še vedno otrple, ker se je morala vseh 102 milj držati na hojici. Toda njena stopala so bila po tekmi v dobrem stanju. Običajno se plastična opornica drgne ob njeno stopalo v čevljih. Tokrat je očitno rešilo vprašanje, ali je treba v desni čevelj namestiti gamašo.

»Ljudje res ne vedo, skozi kaj gre, da bi naredila to, kar počne na dirkališču,« je dejala Brownova.

»Vse je del procesa,« je dejala Herzogova. Ne glede na to, ali preizkuša otroške vozičke, nova kolesa na svojem Velopedu ali pa teden dni ne more čitljivo pisati, ker se je čez vikend več kot 50 ur držala pokonci, uganka, kako vztrajati, ni lahka. Alternativa pa je, da sploh ne bom bila tam zunaj.

»Tega ne bom storila,« je dejala Herzogova. »Zabavno je reči, da me ta bolezen še ni premagala. Vem, da obstaja zelo velika verjetnost, da bom v bližnji prihodnosti na invalidskem vozičku. Do takrat bom živela svoje življenje in nadaljevala.«

To pomeni več prečkanj GVRAT to poletje, morebitno vrnitev na A Race for the Ages, če ji bo delovni urnik to dopuščal, in nabiranje čim več kilometrov, kolikor dolgo bo lahko.

»Razumem, zakaj so ljudje navdihnjeni; to je strahospoštovanje,« je dejala Shaw. »Šeti ven in po dežju gledati čudovito mavrico. Takšen je občutek, ko jo vidiš, kako v pokončnem položaju prečka ciljno črto. To je čudovit občutek. Spravi te v jok. Noče odnehati.«