Svalová dystrofia nezabráni Jane Herzogovej v behaní ultramaratonov

Pôvodný článok v Časopis Trail Runner, ktorý napísal Drew Dawson, Časopis Trail Runner

Sú to tie isté poznámky, ktoré počuje vždy, keď beží kilometre blízko svojho domu v štáte Washington: „si inšpiráciou“, „si taká odvážna“, „ty si dôvod, prečo stále idem.“

„Hnevá ma to,“ povedala Herzogová. „Nechcem byť inšpiráciou. Nechcem túto chorobu. Vždy som bola niekde na chvoste poľa. Teraz som viditeľná pre všetkých.“

Svalová dystrofia prinútila 58-ročnú ženu prispôsobiť svoj beh meniacim sa schopnostiam svojich svalov. V súčasnosti si to vyžaduje high-tech chodítko Trionic Veloped, ktoré púta pozornosť na každých pretekoch.

Je viditeľná, keď preteká, ale Herzog hovorí, že ľudia strácajú zo zreteľa, kým naozaj je.

„Chcem byť obyčajným človekom,“ povedala Herzogová. „Chcem, aby si ľudia všímali mňa, a nie chodítko. Po chvíli si tam vonku ani neuvedomujem, že ho mám, a pritom ho potrebujem, aby som sa udržala na nohách. Chcem, aby si všimli len Jane.“

Táto žena je certifikovaná Marathon Maniac a dokončila maratóny vo všetkých 50 štátoch. Patria sem maratóny pred diagnózou aj po nej (30 z nich s chodítkom). Svoj prvý 100-míľový beh zabehla s chodítkom a použila ho pri absolvovaní dvojitých prechodov na Veľkých virtuálnych pretekoch cez Tennessee (GVRAT), čo sú virtuálne preteky, ktoré dávajú bežcom štyri mesiace na to, aby nazbierali čo najviac míľ tam a späť naprieč Tennessee.

Počet kilometrov, ktoré za svoj život nabehala, stále rastie, aj keď sa jej život v posledných rokoch drasticky zmenil. Vie len to, že si vždy nájde spôsob, ako pokračovať ďalej.

„Celý život bežala,“ povedal jej manžel Ray Shaw. „Nemôže len tak vstať a vzdať sa. Niektorí ľudia by to urobili, ale Jane nie.“

Hľadanie cesty

Keď sa 10 až 12-minútové tempo stalo najrýchlejším, aké dokázala udržať, myslela si, že to môže byť len dôsledkom starnutia. Ale cítila aj tento pocit únavy, ktorý nezmizol. Bolo to, akoby jej telo hovorilo: „Nie, už nie.“

Zranenie jej úplne zabránilo v behaní. Herzogová sa pri behu z kopca šmykla na skalách a hline. Pri pokuse o zastavenie jej stehenná kosť prerazila bedrový kĺb. Kosť v bedrovom kĺbe bola úplne zlomená.

Zranenie sa zahojilo, ale atrofia v nohe pretrvávala. To nakoniec viedlo k miliónu testov (nervový systém, svalová biopsia, magnetická rezonancia) a návštevám lekára viac ako rok alebo aj dlhšie, kým jej nakoniec diagnostikovali pomocou testu DNA.

„Mala som svalovú dystrofiu,“ povedala. „Zrejme som ju mala vždy. Nikto iný v mojej rodine ju nemá, takže si myslím, že je to preto, že som prostredné dieťa. Prostredné dieťa vždy na všetko doplatí.“

Svalová dystrofia má mnoho variácií, ale primárne spôsobuje progresívnu slabosť a stratu svalovej hmoty. Tento stav sa môže objaviť v detstve alebo v niektorých prípadoch, ako napríklad v prípade Herzogovej, v dospelosti.

Herzogovej špecifickým stavom je facioscapulohumerálna svalová dystrofia (FSHD). Jej telo produkuje proteín, ktorý jej svaly ničí namiesto toho, aby vytváral nové.

Diagnóza bola skľučujúca, ale Herzogová bola odhodlaná pokračovať. Mala ciele. Musela dokončiť svojich 50 maratónov, čo sa jej podarilo zameraním sa na preteky s dlhšími časovými limitmi. Ako sa blížila k splneniu tohto cieľa, premýšľala o ďalšom. Ako mnohých bežcov, aj ju to ťahalo ďalej.

„Stále som si myslela, čo teraz?“ povedala. „Vždy som chcela zabehnúť 100 míľ. Len som potrebovala prísť na to, ako.“

„Vždy existuje spôsob.“

Hoci cvičenie udržiava Herzogovú duševne aj fyzicky šťastnú, nie je jasné, či je toľko cvičenia prospešné alebo škodlivé pre ľudí s touto formou svalovej dystrofie. Cvičenie jej narúša svaly a v priebehu rokov ich stratila viac.

„Nemám svaly na členky a chodidlá, ktorými by som sa mohla odraziť,“ povedala Herzogová. „Nemám hamstringy a moje kvadricepsy sú z polovice stratené. Na jednej nohe nemám ani lýtkový sval. Nie je to len o tom, že sa nedokážem odraziť. Stále ma to emočne berie.“

„Moji lekári ma povzbudzujú, aby som pokračovala,“ dodala, „a ja som za to.“

V poslednej dobe má poruchu rovnováhy. Nemôže sa odraziť prstami na nohách ako kedysi. Pri chôdzi potrebuje pomoc. Ako sa jej chôdza a technika menili, prispôsobila sa. Najprv jej trekingové palice pomáhali udržiavať rovnováhu. Keď sa jej to začalo zhoršovať, vyskúšala detský bežecký kočík svojej dcéry, ale nezvládala stúpania. Potrebovala pokročilejšie chodítko, nad rámec štandardných dostupných v Spojených štátoch.

Odpoveď priniesla facebooková podporná skupina FSHD. Existovala značka Trionic, ktorá vyrábala pokročilé chodítko s názvom Veloped. Rovnako ako mnoho zdravotníckych pomôcok, ani toto nebolo hradené poistením a stálo okolo 1 500 dolárov.

Potrebovala tiež špeciálne ortézy na chodidlá, ktoré stáli 2 000 dolárov za kus. Keď našla lekárov, ktorí to s nájdením jedinečného riešenia mysleli vážne, trvalo jej niekoľko iterácií, kým boli ortézy správne nastavené. Ako sa jej menia nohy, potrebuje upraviť ortézy alebo úplne nové.

„Celý zážitok môže byť niekedy skľučujúci a trpko frustrujúci,“ povedala Herzogovej kamarátka a dlhoročná bežecká partnerka Tracy Brownová. „Neuspokojila sa s niečím, ortézou, chodítkom, čo by jej nepomohlo v takej miere, v akej pomoc potrebuje. To ukazuje Janinu vnútornú silu, ale priala by som si, aby Jane túto vnútornú silu nemusela neustále používať. Trpí a musí bojovať, aby získala to, čo potrebuje.“

Cena je vysoká, ale odmena je na nezaplatenie.

„Vždy existujú úpravy vecí, ktoré môžete robiť,“ povedala Herzogová. „Nebude to to isté. Nemám tú istú bežeckú eufóriu, ale je to podobné opojenie ako z toho, čo ste robili predtým. Tvoj postoj robí rozdiel.“

Vyhrať jackpot

„Chodievali sme von a behali maratón v sobotu a maratón v nedeľu a vôbec sme o tom nepremýšľali,“ povedal Shaw. „Chodievala von a behala 50 km a iné preteky. Teraz trvá celý deň, kým zabehne maratón, ale zvládne to.“

Práca na plný úväzok ako kontrolórka, ktorá vybavuje mzdy a hľadá rovinaté preteky s dlhými časovými limitmi znamená, že dostať sa na štartovaciu čiaru je samo o sebe výzvou. Keďže Herzogová potrebuje počas 100-míľového behu čas na odpočinok, zvyčajne hľadá podujatia so 72-hodinovými časovými limitmi, ako napríklad A Race for the Ages a Jackpot.

„Moje bežné tempo chôdze je teraz 18 až 22 minút na míľu; 50 míľ mi trvá približne 24 hodín,“ povedala. „Keď som unavená, potrebujem si na pár hodín ľahnúť a na väčšine pretekov by som tempom chôdze nestihla časový limit.“

V Jackpote zabehla za prvých 24 hodín približne 45 míľ. Jej cieľom bolo dosiahnuť do 48 hodín celkovo 75 míľ, pretože „zostávajúcich 25 míľ sa nezdalo byť až také zlé“ za posledných 24 hodín. Herzog si počas prvých 24 hodín robila prestávky. Počas druhej noci ju manžel povzbudzoval, aby si pred návratom na preteky dala pár hodín spať. Aj on si trochu pospal.

Bolo to okolo 22:00, deň a pol po začiatku pretekov. O polnoci sa zobudila a pokračovala v pohybe, zatiaľ čo Shaw ešte spal. Keď nabudúce zastavila, dosiahla 76 míľ a zamierila si oddýchnuť pred záverečným finišom, keď zostávalo 24 hodín.

„Zalezla som do stanu. V tú noc bola zima,“ povedala. „O hodinu neskôr ma manžel šťuchal, či sa vôbec niekedy postavím a začnem sa hýbať. Nevedel, že som bola celú noc vonku.“

Po krátkej prestávke sa Herzogová aj tak osviežená vrátila na trať. Sledovala, ako Camille Herronová prekonala svoj svetový rekord na 100 míľ, a pokračovala v behu. V nedeľu v noci okolo jednej prešla cez cieľovú čiaru so 102 míľami. Mala ešte čas pokračovať, ale svoj cieľ už splnila.

„Každý si v ultramaratóne prejde bolesťou a psychickými temnými miestami,“ povedala Herzogová. „Nie som iná ako nevidiaci atléti, s ktorými som bežala, alebo ostatní bežci. Všetci ideme na tmavé miesto a nájdeme si cestu von. Preto to robíme.“

Čo bude ďalej

Pár týždňov po Jackpote mala Herzog stále znecitlivené ruky, pretože sa musela všetkých 102 míľ držať na chodítku. Ale jej nohy boli po pretekoch v dobrom stave. Normálne sa jej plastové ortézy trú o nohu vo vnútri topánok. Zdá sa, že tentoraz pomohlo nasadenie návleku do pravej topánky.

„Ľudia naozaj nevedia, čím si prechádza, aby dokázala to, čo robí na pretekárskej dráhe,“ povedala Brownová.

„Je to všetko súčasť procesu,“ povedala Herzogová. Či už testuje kočíky, skúša nové kolesá na svojom Velopede alebo nemôže čitateľne písať celý týždeň, pretože sa cez víkend viac ako 50 hodín držala hore, hádanka nájsť spôsob, ako pokračovať, nie je jednoduchá. Alternatívou však nie je byť vôbec vonku.

„To neurobím,“ povedala Herzogová. „Je zábavné povedať, že ma táto choroba ešte nepremohla. Viem, že stále existuje veľmi vysoká pravdepodobnosť, že v nie príliš vzdialenej budúcnosti budem na invalidnom vozíku. Dovtedy si budem robiť svoj život a budem pokračovať.“

To znamená viac prechodov cez GVRAT toto leto, možný návrat do pretekov A Race for the Ages, ak jej to pracovný rozvrh dovolí, a nabehanie čo najväčšieho počtu kilometrov, tak dlho, ako len bude môcť.

„Chápem, prečo sú ľudia inšpirovaní; je to ten úžas,“ povedal Shaw. „Ísť von a pozerať sa po daždi na krásnu dúhu. Taký je to pocit, keď ju vidíte prechádzať cieľovou čiarou vo vzpriamenej polohe. Je to nádherný pocit. Dojme vás až k slzám. Odmieta to vzdať.“