Raumenų distrofija nesustabdys Jane Herzog nuo bėgimo ultramaratonais

Originalus straipsnis Žurnalas „Bėgikai bekele“, kurio autoriai yra Drew Dawson, Žurnalas „Bėgikai bekele“

Tai tos pačios pastabos, kurias ji girdi kaskart, kai bėga kilometrais netoli savo namų Vašingtono valstijoje: „tu įkvepi“, „tu tokia drąsi“, „tu esi priežastis, kodėl aš vis dar bėgioju“.

„Mane tai erzina“, – sakė Herzog. „Nenoriu būti įkvėpimu. Nenoriu sirgti šia liga. Buvau antraeilė. Dabar esu matoma visiems.“

Raumenų distrofija privertė 58 metų moterį pritaikyti savo bėgimą prie kintančių raumenų gebėjimų. Šiuo metu tam reikia aukštųjų technologijų „Trionic Veloped“ vaikštynės, kuri patraukia akį kiekvienose varžybose.

Ji matoma lenktynių metu, tačiau Herzog sako, kad žmonės pamiršta, kas ji yra iš tikrųjų.

„Noriu būti eilinis žmogus“, – sakė Herzog. „Noriu, kad žmonės pastebėtų mane, o ne vaikštynę. Po kurio laiko net nekreipiu dėmesio į jos egzistavimą, o man reikia, kad ji išsilaikytų vertikaliai. Noriu, kad jie pastebėtų tik Džeinę.“

Tas asmuo yra sertifikuotas Marathon Maniac ir yra įveikęs maratonus visose 50 valstijų. Į tai įskaičiuota 26,2 s tiek prieš, tiek po diagnozės nustatymo (30 iš jų – su vaikštyne). Pirmąjį 100 mylių bėgimą ji nubėgo su vaikštyne ir naudojo jį įveikdama dvigubą bėgimą Didžiojoje virtualioje lenktynėse per Tenesį (GVRAT) – virtualiose lenktynėse, kuriose bėgikams suteikiami keturi mėnesiai, kad jie galėtų įveikti kuo daugiau mylių pirmyn ir atgal per Tenesį.

Per savo gyvenimą nubėgtų mylių skaičius vis didėja, net jei jos gyvenimas pastaraisiais metais drastiškai pasikeitė. Ji žino tik tiek, kad visada ras būdą, kaip tęsti.

„Ji visą gyvenimą buvo bėgikė“, – sakė jos vyras Ray Shaw. „Ji negali tiesiog atsistoti ir pasiduoti. Kai kurie žmonės tai padarytų, bet ne Jane.“

Ieškant būdo

Kai 10–12 minučių mylios tapo greičiausiu jos įveikiamu laiku, ji pamanė, kad tai gali būti tiesiog senėjimo pasekmė. Tačiau ją kamavo ir nuovargio jausmas, kuris niekur nedingo. Atrodė, lyg jos kūnas sakytų: „ne, daugiau nebe“.

Trauma visiškai sustabdė jos bėgimą. Bėgdama nuo kalno Herzog paslydo ant akmenų ir purvo. Bandydama sustoti, jos šlaunikaulis įstrigo klubo sąnaryje. Klubo kaulas buvo per daug įtrūkęs.

Traumai užtruko, kol užgijo, bet kojos atrofija išliko. Galiausiai tai lėmė daugybę tyrimų (nervų sistemos, raumenų biopsijos, MRT) ir vizitus pas gydytoją daugiau nei metus ar ilgiau, kol galiausiai jai buvo diagnozuota DNR testu.

„Sirgau raumenų distrofija“, – sakė ji. „Matyt, visada ja sirgau. Niekas kitas mano šeimoje ja neserga, todėl manau, kad taip yra todėl, kad esu vidurinysis vaikas. Vidurinysis vaikas visada nukenčia.“

Raumenų distrofija turi daug variantų, tačiau pirmiausia ji sukelia progresuojantį silpnumą ir raumenų masės mažėjimą. Ši būklė gali pasireikšti vaikystėje arba kai kuriais atvejais, pavyzdžiui, Herzog atveju, suaugus.

Specifinė Herzog būklė yra facioscapulohumeralinė raumenų distrofija (FSHD). Jos kūnas gamina baltymą, kuris naikina raumenis, užuot juos kuriant naujus.

Diagnozė buvo nuvilianti, tačiau Herzog buvo pasiryžusi toliau judėti. Ji turėjo tikslų. Ji turėjo įveikt 50 maratonų, kuriuos pasiekė sutelkdama dėmesį į lenktynes su ilgesniais intervalais. Artėjant prie šio tikslo įgyvendinimo, ji galvojo apie kitą. Kaip ir daugelis bėgikų, ji norėjo nubėgti toliau.

„Vis galvojau: **kas dabar**?“ – sakė ji. „Visada norėjau nubėgti 100 mylių. Man tereikėjo išsiaiškinti, kaip.“

„Visada yra būdas.“

Nors mankšta padėjo Herzog išlikti protiškai ir fiziškai laimingai, dar nėra vieningos nuomonės, ar tiek daug mankštos yra naudinga, ar žalinga asmenims, sergantiems šia raumenų distrofijos forma. Mankšta ardo jos raumenis, ir bėgant metams ji jų prarado dar daugiau.

„Neturiu čiurnos ir pėdos raumenų, kad galėčiau atsispirti“, – sakė Herzog. „Neturiu šlaunies raumenų, o šlaunies keturgalviai raumenys pusiau sunykę. Viena koja net neturiu blauzdos raumens. Ne tik aš negaliu atsispirti. Vis dar dėl to jaučiu emocijas.“

„Mano gydytojai mane skatina nenuleisti rankų“, – pridūrė ji, – „ir aš tam visiškai pritariu.“

Šiomis dienomis jos pusiausvyra sutrikusi. Ji nebegali atsispirti kojų pirštams taip, kaip anksčiau. Jai reikia pagalbos einant. Keičiantis jos eisenai ir technikai, ji prisitaikė. Iš pradžių pusiausvyrą jai padėjo išlaikyti lazdos. Kai tai pradėjo blogėti, ji išbandė dukters vaikštynę, bet negalėjo įveikti įkalnių. Jai reikėjo pažangesnės vaikštynės, pranokstančios standartines, kurias galima įsigyti Jungtinėse Valstijose.

FSHD „Facebook“ palaikymo grupė pateikė atsakymą. Buvo prekės ženklas „Trionic“, kuris gamino pažangų vaikštynę pavadinimu „Veloped“. Kaip ir daugelis medicinos prietaisų, jo neapmokėjo draudimas ir jis kainavo apie 1 500 USD.

Jai taip pat reikėjo specialių pėdų įtvarų, kurių kiekvienas kainavo po 2 000 USD. Kai ji rado medicinos paslaugų teikėjus, kurie rimtai norėjo padėti jai rasti unikalų sprendimą, prireikė kelių bandymų, kad bėgimo takelis būtų teisingas. Keičiantis jos kojoms, jai reikia pakoreguoti įtvarus arba visiškai juos pakeisti.

„Visa ši patirtis kartais gali būti niūri ir labai varginanti“, – sakė Herzog draugė ir ilgametė bėgimo partnerė Tracy Brown. „Ji neapsiribojo kažkuo – įtvaru, vaikštyne – kuris jai nepadės tiek, kiek jai reikia pagalbos. Tai rodo Jane vidinę stiprybę, bet norėčiau, kad Jane nereikėtų nuolat naudoti tos vidinės stiprybės. Ji kenčia ir turi kovoti, kad gautų tai, ko jai reikia.“

Kaina didelė, bet atlygis neįkainojamas.

„Visada yra pakeitimų, ką galite padaryti“, – sakė Herzogas. „Tai nebus tas pats. Nebepatiriu tokio paties bėgiko euforijos, bet tai panašu į tą, kurį darei anksčiau. Tavo požiūris daro skirtumą.“

Laimėti aukso puodą

„Anksčiau šeštadienį ir sekmadienį eidavome bėgti maratono ir apie tai negalvodavome“, – sakė Shaw. „Ji bėgdavo 50 km ir bėgdavo kitas varžybas. Dabar maratonui įveikti reikia visos dienos, bet ji jį įveikia.“

Dirbti visą darbo dieną kontroliere, tvarkančia atlyginimus ir ieškanti lygių lenktynių su ilgomis pertraukomis reiškia, kad pasiekti starto liniją yra savaime iššūkis. Kadangi Herzog reikia laiko pailsėti per 100 mylių bėgimą, ji paprastai ieško varžybų su 72 valandų pertraukomis, tokių kaip „A Race for the Ages“ ir „Jackpot“.

„Dabar įprastai nueinu mylias per 18–22 minutes; 50 mylių įveikiu maždaug per 24 valandas“, – sakė ji. „Kai pavargstu, turiu porai valandų pagulėti, o dauguma lenktynių sustoja, jei bėgate pėsčiomis.“

„Jackpot“ varžybose ji per pirmąsias 24 valandas nubėgo apie 45 mylias. Jos tikslas buvo iki 48 valandų įveikti 75 mylias, nes „likusios 25 mylios neskambėjo taip jau blogai“ per paskutines 24 valandas. Herzog per pirmąsias 24 valandas darė keletą pertraukų. Antrąją naktį jos vyras paragino ją pamiegoti kelias valandas prieš grįžtant į lauką. Jis taip pat šiek tiek pamiegos.

Tai buvo apie 22 val., praėjus pusantros dienos lenktynių pradžios. Vidurnaktį ji pabudo ir tęsė judėjimą, o Shaw vis dar miegojo. Kitą kartą sustojusi, ji jau buvo nubėgusi 76 mylias ir išėjo pailsėti prieš paskutinį spurtą, likus 24 valandoms.

„Įšliaužiau į palapinę. Tą naktį buvo šalta“, – sakė ji. „Po valandos vyras mane baksnojo, norėdamas patikrinti, ar kada nors atsikelsiu ir pajudėsiu. Jis nežinojo, kad visą naktį buvau lauke.“

Vis dėlto po trumpos pertraukėlės atsigaivinusi Herzog grįžo į lauką. Ji stebėjo, kaip Camille Herron pagerino savo 100 mylių pasaulio rekordą, ir toliau judėjo. Apie 1 val. nakties sekmadienio vakarą ji perėjo finišo liniją ir finišavo su 102 myliomis. Buvo laiko tęsti, bet ji pasiekė savo tikslą.

Ultra bėgimuose visi patiria skausmą ir tamsias dvasines vietas“, – sakė Herzog. „Aš nesiskiriu nuo aklųjų sportininkų, su kuriais bėgau, ar kitų bėgikų. Mes visi nueiname į tamsią vietą ir randame išeitį. „Štai kodėl mes tai darome.“

Kas bus toliau

Praėjus porai savaičių po „Jackpot“, Herzog rankos vis dar buvo nutirpusios – dėl to, kad visas 102 mylias teko išsilaikyti ant vaikštynės. Tačiau po lenktynių jos pėdos buvo geros būklės. Paprastai plastikiniai įtvarai trinasi į pėdą batuose. Šį kartą, regis, padėjo apsiauti antbatį dešiniajame bate.

„Žmonės iš tikrųjų nežino, ką ji patiria, kad galėtų tai daryti lenktynių trasoje“, – sakė Brown.

„Visa tai yra proceso dalis“, – sakė Herzog. Nesvarbu, ar tai vežimėlių išbandymas, naujų ratukų ant savo „Veloped“ išbandymas, ar negalėjimas įskaitomai rašyti savaitę, nes savaitgalį ji daugiau nei 50 valandų išsilaikė, galvosūkis rasti būdą, kaip tęsti, nėra lengvas. Tačiau alternatyva – visai nebūti namie.

„Aš to nedarysiu“, – sakė Herzog. „Smagu sakyti, kad ši liga manęs dar neužvaldė. Žinau, kad vis dar yra labai didelė tikimybė, jog netolimoje ateityje sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje. Iki tol aš tęsiu savo gyvenimą ir toliau tęsiu.“

Tai reiškia daugiau GVRAT lenktynių šią vasarą, galimą grįžimą į „A Race for the Ages“, jei jos darbo grafikas leis, ir kuo daugiau mylių nuvažiuoti, kiek tik gali, kiek tik gali.

„Suprantu, kodėl žmonės įkvepia; tai baimė“, – sakė Shaw. „Eiti ten ir žiūrėti po lietaus, kad pamatytum gražią vaivorykštę. Štai ką reiškia, kai matai ją vertikaliai kertant finišo liniją. Tai nuostabus jausmas. Ji priverčia verkti. Ji atsisako pasiduoti.“