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14 6月 2023

患有共济失调症的本·斯宾塞攀登斯诺登山。好极了!

本用轮椅和助行车登上了斯诺登山顶。本患有一种名为共济失调的退行性神经疾病,他通过这次不可思议的攀登来提高公众对共济失调的认识。 他登上了威尔士最高峰斯诺登山顶,并顺利下山!


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今年早些时候,Ben 完成了一项挑战,走遍了伦敦所有 272 个地铁站,并将照片发布到他的 Instagram 账号 @Tube.Snapper,以提高人们对共济失调症的认识。共济失调症是一种罕见疾病,在英国影响着 500 名儿童和 10,000 名成年人。

Ben 正在为Ataxia UK筹集资金并提高公众意识,他尝试使用轮椅和Rollator爬到斯诺登山的最高处。本将使用适合轮椅通行的交通工具,包括伦敦巴士、伦敦地铁、伊丽莎白线、干线火车和斯诺登夏尔巴巴士服务前往威尔士的大本营。然后,Ben 将沿着兰贝里斯路径,希望能到达山顶。他先坐轮椅,然后换到助行车,最后在来自英国共济失调症协会团队的协助下,使用我改装的拐杖攀登至山顶。

患有共济失调症的 Ben 使用了轮椅、助行车和登山杖,成功攀登斯诺登山?

Ben 成功了! 借助轮椅、助行车和特制的拐杖,在大约 16 个半小时内爬上并爬下斯诺登山 - 威尔士最高峰,他将这次经历描述为“令人感动的”。

“最后我不得不爬上最后几级台阶才到达山顶,”这位49岁的男子住在埃平森林的巴克赫斯特山,他告诉PA通讯社。

“山顶上有一个英国地形测量局的标记,所以我几乎是硬着头皮爬上去,死命地抓住它。”

“我真的很兴奋,真的很高兴能到达山顶——大约有二三十个人在山顶等我,我并不认识这些人,但他们都开始鼓掌欢呼,所以我有点激动。”

对抗共济失调

在徒步旅行期间,他说他和人们拍了大约100张自拍照,并描述了人们在他的JustGiving页面上留言和捐款的热情支持——他的捐款目标已经超过了5000英镑——简直“难以置信”。

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“我非常感谢大家的支持,感谢大家对共济失调症的认识,这将使英国共济失调症协会能够继续支持像我这样的人,并帮助更多人了解这种疾病。”

Ben Spencer 在斯诺登患有神经系统疾病共济失调症
Ben Spencer 在斯诺登 (Viktor Elzer/Ataxia UK/PA)


Ben Spencer 也记录了他前往斯诺登的旅程,以强调无障碍环境问题。Trionic 很荣幸能够参与此次挑战,并且如果没有 Veloped 助行车,Ben 根本无法完成这项任务,正如他自己在完成后所说。“Veloped 助行车帮助我完成了四分之三的山路”

共济失调症的识别难题

Ben 补充说,共济失调症的“最大问题”之一是可能需要等待数年才能得到诊断。

“大约 15 年来,我一直在断断续续地看医生,偶尔也会去看神经科医生,大约 15 年后,他们才确诊我患有共济失调症,因为我总是被误诊为其他疾病,”他说道。

“我最终很幸运,找到了一位对此了如指掌的神经科医生。”

Ben 正在为 Ataxia 筹款。准备踏上他的征程。
Ben 正在为 Ataxia 筹款。他准备踏上攀登斯诺登山的征程。
艰难地爬上山。
Ben 在攀登斯诺登山的途中与 Ataxia 抗争。

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    这是一篇关于 Trionic 12 英寸助行车(而非 Veloped)的评测。这款助行车正是我需要的!我今年 54 岁,患有痉挛性脑瘫。我完全无法独立行走,但我的上肢力量和平衡能力尚可。这款助行车设计精良,配有可调节的充气轮胎,以获得更好的牵引力,并配有良好的盘式制动器。它适合户外使用。
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