14 jun. 2023
V začetku letošnjega leta je Ben opravil izziv obiska vseh 272 postaj londonske podzemne železnice in objavil fotografije na svojem Instagram računu @Tube.Snapper, da bi ozavestil javnost o ataksiji, redki bolezni, ki prizadene 500 otrok in 10.000 odraslih v Združenem kraljestvu.
Ben zbira sredstva in ozavešča javnost o Ataxia UK tako da bo poskušal priti čim dlje na Snowdon s svojim invalidskim vozičkom in Rollatorjem. Ben bo za pot do baznega tabora v Walesu uporabljal prevoz, dostopen invalidskim vozičkom, vključno z londonskim avtobusom, londonsko podzemno železnico, linijo Elizabeth, vlaki Mainline in avtobusom Snowdon Sherpa. Ben se bo nato podal na pot Llanberis, upajmo, da na vrh gore, začenši v svojem invalidskem vozičku, nato se presede na svojRolator in za zadnji potisk na vrh uporabil moje prilagojene pohodne palice, s podporo ekipe iz Ataxia UK.
Je Ben z Ataksijo uporabljal invalidski voziček, rollator in palice ter mu je uspelo splezati na Snowdon?
Benu je uspelo! Z gore Snowdon – najvišje gore v Walesu – se je povzpel in sestopil v približno 16 urah in pol z uporabo kombinacije invalidskega vozička, valjčka in posebej prilagojenih pohodnih palic, izkušnjo pa je opisal kot »čustveno«.
»Na koncu sem se moral splaziti po zadnjih stopnicah, da sem prišel do vrha,« je za tiskovno agencijo PA povedal 49-letnik, ki živi v Buckhurst Hillu v Epping Forestu.
»Na vrhu je bila oznaka Ordnance Survey, zato sem se nekako potegnil gor in se je oklepal, kot da bi si želel.
»Bil sem resnično navdušen in vesel, da sem prišel do vrha – na vrhu me je čakalo približno 20 ali 30 ljudi, ki jih nisem poznal, ampak vsi so začeli ploskati in navijati, zato sem se malo čustveno razvnel.«
Boj proti ataksiji
Med pohodom je, kot je povedal, posnel približno 100 selfijev z ljudmi in opisal izliv podpore ljudi, ki so puščali komentarje in darovali na njegovi strani JustGiving – ki je presegla cilj 5000 funtov – kot »Neverjetno.«
Prosimo, delite to ali donirajte
»Neskončno sem hvaležen za to, kako podpora širi ozaveščenost o ataksiji, in to bo omogočilo Ataxia UK, da še naprej podpira ljudi, kot sem jaz, in pomaga več ljudem razumeti bolezen.«
Ben Spencer o Snowdonu (Viktor Elzer/Ataxia UK/PA)
Ben Spencer je dokumentiral tudi svoje potovanje v Snowdon, da bi izpostavil težave z dostopnostjo. Trionic je ponosen, da je sodeloval v tem izzivu in Ben tega ne bi mogel storiti brez Veloped, kot je sam izjavil po zaključku. "Veloped mi je omogočil, da sem prišel na 3/4 poti na goro"
Težava pri prepoznavanju ataksije
Ben je dodal, da je ena "največjih težav" z Ataksijo potencialno čakanje na diagnozo več let.
"Že približno 15 let hodim k zdravnikom in občasnemu nevrologu in trajalo je približno 15 let, da so mi diagnosticirali ataksijo, ker so jo vedno znova zamenjali za druge stvari," je dejal.
"Sčasoma sem imel srečo in našel nevrologa, ki je vedel vse o to.”
Ben zbira denar za Ataksijo. Pripravljen je, da se poda na svojo pot vzpona na Snowdon.
Ben se bori z Ataksijo na poti na goro Snowdon.
