Мышечная дистрофия не удержит Джейн Херцог от участия в ультрамарафонах

Оригинальная статья в журнале Trail Runner, автор Дрю Доусон, Trail Runner Magazine

«Ты вдохновляешь», «ты такая смелая», «ты для меня пример для подражания, именно поэтому я ещё хожу», она слышит такие слова каждый раз, когда покоряет дистанции – проходит много миль недалеко от своего дома в американском штате Вашингтон.

«Это меня раздражает, – говорит Херцог, – я не хочу быть для кого-то вдохновением. Я не хочу этой болезни. Я была ‘серой мышкой’, а сейчас я в центре общественного внимания».

Мышечная дистрофия вынудила 58-летнюю женщину приспособиться к меняющимся возможностям своих мышц. В настоящее время для этого требуется высокотехнологичный роллатор Trionic Veloped walker, который обязательно привлекает внимание на каждом забеге.

Её замечают, когда она участвует в забеге, но, как говорит Херцог, люди при этом не учитывают, кто она на самом деле.

«Я просто хочу быть обычным человеком, – сказала Херцог. – Я хочу, чтобы люди замечали меня, а не мои ходунки. Находясь на людях в течение какого-то времени, я даже перестаю замечать мои ходунки, мне просто нужно, чтобы они стояли рядом. Я хочу, чтобы люди просто заметили Джейн».

Этот человек – сертифицированный «марафонский маньяк»; она участвовала в марафонских забегах во всех 50 штатах США. Это включает прохождение дистанции 26,6 мили (42,808 км) до и после того, как ей поставили диагноз, при этом марафонские забеги в 30 штатах она пробежала с ходунками. Она пробежала свои первые 100 миль (160,934 км) с ходунками, также пользовалась ими, когда участвовала в забеге Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT) через штат Теннесси; по правилам этого забега, у участников есть четыре месяца, чтобы пробежать как можно больше миль туда и обратно через штат Теннесси.

Количество миль, пройдённых ею, продолжает расти, даже несмотря на то, что за последние годы её жизнь резко изменилась. Она точно знает, что всегда найдёт способ не сдаваться и продолжать свой путь.

«Всю жизнь она участвует в беговых состязаниях, – сказал её муж Рэй Шоу. – Она не может просто взять и бросить это занятие. Может быть кто-то другой, но только не Джейн».

Поиск пути

Когда 10–12-минутный темп мили стал для неё максимальным, она подумала, что причиной этого может быть её возраст. Но вместе с этим, у неё было постоянное чувство усталости, – как будто её тело говорило ей: «Нет, больше нет».

Полученная ею травма окончательно помешала ей заниматься бегом. Однажды спускаясь бегом по склону, она поскользнулась на камнях и грязи. Попытка остановиться привела к тому, что её бедренная кость пробила вертлужную впадину. В результате бедренная кость треснула насквозь.

Потребовалось время, чтобы вылечить травму, но всё же она вызвала атрофию ноги. Это в свою очередь привело к огромному количество анализов (нервная система, биопсия мышц, МРТ) и визитам к врачу в течение более года, пока ей не поставили диагноз с помощью теста ДНК.

«У меня была мышечная дистрофия, – сказала Херцог. – По-видимому она всегда у меня была». Ни у кого в моей семье такого нет, поэтому думаю, у меня это из-за того, что я средний ребёнок. Среднему ребёнку вечно не везёт».

Существует много типов мышечной дистрофии, но в основном она вызывает прогрессирующую слабость и потерю мышечной массы. Это состояние может появиться в детстве, или в некоторых случаях, как у Херцог, во взрослом возрасте.

Специфическим заболеванием Херцог является плече-лопаточно-лицевая мышечная дистрофия (ПЛЛМД). Её тело вырабатывает белок, который разрушает мышечную массу, вместо того чтобы строить её.

Диагноз был удручающим, но Херцог была полна решимости двигаться дальше. У неё были цели. Ей нужно было завершить свои 50 марафонов, что она и сделала, сосредоточившись на забегах с относительно долгими отсечками (временем прохождения дистанции). Когда эта цель была почти достигнута, она задумалась о следующей. Как и многих других бегунов, что-то подталкивало её идти дальше.

«Я всё думала, и что теперь? – сказала Херцог. – Я всегда хотела пройти 100-мильный забег. Мне просто нужно было сообразить, как это сделать».

«Всегда есть выход»

Физические упражнения приносили Херцог психологическое и физическое удовлетворение, но неясно, насколько полезно человеку с такой формой мышечной дистрофии так много заниматься спортом. Физические упражнения разрушают её мышечную массу и с годами она значительно потеряла её.

«У меня нет мышц лодыжки и стопы, чтобы я могла легко отталкиваться от земли, – сказала Херцог. – У меня нет подколенных сухожилий и мои квадрицепсы уменьшились наполовину. На одной ноге у меня даже нет икроножной мышцы. Это не значит, что я не способна преодолевать все эти трудности, но всё это вызывает у меня эмоциональные переживания».

«Мои врачи поощряют меня не останавливаться, – добавила она, – и я полностью за».

В эти дни у неё ухудшилось ощущение равновесия. Она не может отталкиваться пальцами ноги, как она делала это раньше. Ей нужна помощь при ходьбе. Она постепенно приспосабливалась к изменениям своей походки и техники ходьбы. Сперва сохранять равновесие ей помогали треккинговые палки. Когда это уже не помогало, она попробовала применить детскую коляску дочери, но с коляской было трудно преодолевать уклоны. Ей нужны были модернизированные ходунки, что-то более продвинутое, чем стандартные ходунки, доступные в Соединённых Штатах.

Facebook группа по поддержки людей с ПЛЛМД дала ответ. А именно, что существует торговая марка Trionic, которая производит усовершенствованные колёсные ходунки под названием Veloped. Как и многие другие медицинские устройства, эти ходунки так же не покрывались страховкой и стоили 1 500 USD. 

Ей также были нужны специальные ортопедические скобы для ног, каждый из этих приспособлений стоил 2 000 USD. Когда она нашла медиков, которые были серьёзно настроены, чтобы помочь Херцог решить эту задачу, понадобилось немного посуетиться, чтобы она смогла участвовать в забегах. По мере изменения мышечной структуры ног, ей необходимо регулировать ортопедические скобы в соответствии с этими изменениями или же, приобрести новые скобы. 

«Всё это может временами обескураживать и горько разочаровывать, – сказала подруга Херцога и её давний партнёр по бегу Трейси Браун, – но Джейн не смирилась с тем, что её ортопедические скобы и ходунки не помогли ей настолько, насколько она нуждается в поддержке. Это показывает внутреннюю силу Джейн, однако я очень хотела бы, чтобы ей не приходилось постоянно применять эту внутреннюю силу. Она болеет и ей надо бороться, чтобы получить то, что ей нужно». 

За это придётся заплатить большую цену, но результат определённо стоит того.

«Всегда можно усовершенствовать то, что ты делаешь, – сказала Херцог. – Конечно, при этом всё меняется. Я не испытываю прежней эйфории бегуна, но всё же я ощущаю прилив крови от того, что у меня получалось делать раньше. Всё зависит от отношения к ситуации».

Сорвать Джекпот

«Раньше мы выходили с дома и просто устраивали марафон по субботам и воскресеньям, – сказал Шоу. – Она за короткое время преодолевала 50-километровые и другие забеги. А сейчас на один марафон у неё уходит целый день, но всё равно она доходит до финиша».

Работая целый день в качестве контролёра, рассчитывая зарплату и находя марафоны с гладким бегом и относительно долгими отсечками (временем прохождения дистанции) означает, что выход на стартовую линию сам по себе является вызовом. Поскольку Херцогу необходимо время, чтобы отдохнуть во время 100-мильного (почти 161-километрового) забега, она, как правило, ищет беговые состязания с 72-часовыми отсечками, такие как ультрамарафоны A Race for the Ages и Jackpot.

«Сейчас мой темп мили при ходьбе обычно составляет 18–22 минут, так преодоление 50 миль (80,467 км) занимает у меня приблизительно 24 часа, – сказала она. – Когда я устаю, мне необходимо прилечь на пару часов, к тому же во время многих забегов могут объявить тайм-аут участнику, который будет не бежать, а идти пешком».

На ультрамарафоне Jackpot она преодолела около 45 миль (72,420 км) за первые 24 часа. Её целью было преодолеть отметку в 75 миль (120,701 км) за 48 часов, к тому же «пройти оставшиеся 25 миль (40,233 км) за остальные 24 часа было не так уж сложно». Херцог делала перерывы в течение первых 24-х часов. Во вторую ночь муж посоветовал ей поспать несколько часов, прежде чем вернуться к состязанию. Так он тоже мог немного отдохнуть.

Было около 10 часов вечера, на тот момент прошло полтора дня гонки. В полночь она проснулась и продолжила соревнование, Шоу пока спал. Она остановилась только когда достигла 76-мильной отметки (122,31 км), после пошла передохнуть перед финальным рывком длительностью в 24 часа.

«Я забралась в палатку. Той ночью было холодно, – сказала она. – Через час мой муж усердно будил меня, думая, что я передумала вставать и продолжать соревнование. Он не знал, что я участвовала в забеге всю ночь».

Тем не менее, отдохнувши во время короткого перерыва, Херцог вернулась к соревнованию. Она наблюдала, как Камилла Херрон побила свой мировой рекорд в забеге на 100 миль (160,934 км) и продолжила дистанцию. В воскресенье, приблизительно в 1:00 ночи Херцог пересекла финишную черту – 102 мили (164,153 км). Судя по оставшемуся у неё в запасе времени, можно было продолжать забег, но она уже достигла своей цели.

«Все участники ультразабегов проходят через боль и психологическое испытание, – сказала Херцог. – Я ничем не отличаюсь от слепых спортсменов или остальных марафонцев, которые, как и я, участвовали в этом забеге. Мы все проходим через тёмные лабиринты своего внутреннего мира и сами находим оттуда выход. Именно поэтому мы занимаемся спортом».

Что происходит дальше

Прошла пара недель после марафона Jackpot, а Херцог всё ещё чувствовала онемение в руках. Это было вызвано тем, что ей приходилось поддерживать своё движение держась за ходунки на протяжении всей дистанции в 102 мили (164,153 км). Зато её ноги не ощутили настолько большую нагрузку. Обычно пластиковые ортопедические скобы натирают ей стопу, но на этот раз её выручило то, что она решила надеть на правую ногу гетры под скобы.

«На самом деле, люди не знают, через что ей приходится проходить, чтобы суметь сделать то, что она делает во время забегов», – сказала Браун.

«Это всё является составной частью главного процесса», сказала Херцог. Тестирование детских колясок и вспомогательных средств для ходьбы, примерка новых колёс для Veloped, неспособность писать разборчиво в течение целой недели, из-за того что всю субботу и воскресенье ей пришлось быть на ногах более 50 часов, – всё это нелегко даётся, всё же альтернативы этому для неё не существует. 

«Я не собираюсь останавливаться, – сказала Херцог. – Могу сказать, что эта болезнь ещё не одолела меня. Я знаю, что существует большая вероятность того что в недалёком будущем я окажусь в инвалидной коляске. Ну а пока, я собираюсь строить свою жизнь и идти только вперёд».

Это значит, что этим летом Херцог очередной раз примет участие в забеге Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT) через штат Теннесси, а также, если её рабочий график позволит, она вернётся к ультрамарафону A Race for the Ages и покорит максимальное количество миль и будет двигаться столько, сколько у неё хватит сил.

«Я понимаю, почему люди вдохновляются, всё дело в благоговении, – сказал Шоу. Когда после дождя выходишь из дома, чтобы увидеть красивую радугу, вот с чем у меня ассоциируется тот момент, когда она, держась прямо, пересекает финишную линию. Это восхитительное чувство. Эмоции переполняют меня и доводят до слёз, когда я вижу, как решительно она отказывается сдаваться».