Distrofia musculară nu o va împiedica pe Jane Herzog să alerge în ultras

Articolul original în Revista Trail Runner scrisă de Drew Dawson, Revista Trail Runner

Sunt aceleași remarci pe care le aude ori de câte ori aleargă kilometri în apropierea casei sale din statul Washington: „ești o inspirație”, „ești atât de curajoasă”, „ești motivul pentru care încă merg”.

„Mă enervează”, a spus Herzog. „Nu vreau să fiu o inspirație. Nu vreau această boală. Am fost o persoană de la coada plutonului. Acum, sunt vizibilă pentru toată lumea.”

Distrofia musculară a forțat-o pe sportiva în vârstă de 58 de ani să-și adapteze alergarea la abilitățile în schimbare ale mușchilor ei. În prezent, acest lucru necesită un mergător Trionic Veloped de înaltă tehnologie, care atrage atenția la fiecare cursă.

Este vizibilă atunci când participă la curse, dar Herzog spune că oamenii pierd din vedere cine este cu adevărat.

„Vreau să fiu o persoană obișnuită”, a spus Herzog. „Vreau ca oamenii să mă observe pe mine și nu pe mersul cu bicicleta. Nici măcar nu mai acord atenție existenței sale după un timp petrecut acolo și am nevoie ca ea să stea în picioare. Vreau doar să o observe pe Jane.”

Acea persoană este o Marathon Maniac certificată și a terminat maratoane în toate cele 50 de state. Aceasta include 26,2 secunde atât înainte, cât și după diagnosticarea ei (30 dintre ele cu mersul cu bicicleta). A alergat prima ei cursă de 100 de mile cu mersul cu bicicleta și l-a folosit când a finalizat traversări duble la Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), o cursă virtuală care oferă alergătorilor patru luni pentru a acumula tot atâtea mile dus-întors prin Tennessee.

Numărul de mile acumulate în viața ei continuă să crească din ce în ce mai mult, chiar dacă viața ei s-a schimbat drastic în ultimii ani. Tot ce știe este că va găsi întotdeauna o modalitate de a continua.

„A fost alergătoare toată viața”, a spus soțul ei, Ray Shaw. „Nu poate pur și simplu să renunțe. Unii ar face-o, dar nu Jane.”

Găsirea unei modalități

Când 10-12 minute parcurse pe o distanță de 10-12 minute a devenit cea mai rapidă viteză pe care o putea susține, s-a gândit că ar putea fi pur și simplu efectul îmbătrânirii. Dar exista și această senzație de oboseală, care nu dispărea. Era ca și cum corpul ei spunea: „nu, nu mai”.

O accidentare a împiedicat-o complet să alerge. Coborând o pantă în timp ce alerga, Herzog a alunecat pe niște pietre și pământ. În timp ce încerca să se oprească, femurul i s-a blocat în articulația șoldului. Osul șoldului era fisurat complet.

A durat ceva timp până când accidentarea s-a vindecat, dar pe măsură ce se vindeca, atrofia piciorului a persistat. În cele din urmă, acest lucru a dus la o mulțime de teste (sistem nervos, biopsie musculară, RMN) și programări la medic pe parcursul unui an sau mai mult, până când a fost diagnosticată în cele din urmă printr-un test ADN.

„Am avut distrofie musculară”, a spus ea. „Se pare că am avut-o dintotdeauna. Nimeni altcineva din familia mea nu o are, așa că cred că este pentru că sunt copilul mijlociu. Copilul mijlociu este mereu încurcat.”

Distrofia musculară are multe variante, dar provoacă în principal slăbiciune progresivă și pierderea masei musculare. Afecțiunea poate apărea în copilărie sau, în unele cazuri, cum ar fi cazul lui Herzog, în timpul maturității.

Afecțiunea specifică a lui Herzog este distrofia musculară facioscapulohumerală (FSHD). Corpul ei produce o proteină care îi distruge mușchii în loc să creeze alții noi.

Diagnosticul a fost descurajant, dar Herzog era hotărâtă să continue să se miște. Avea obiective. Trebuia să termine cele 50 de maratoane, lucru pe care l-a și făcut concentrându-se pe curse cu intervale de timp mai lungi. Pe măsură ce se apropia de finalizarea acestui obiectiv, s-a gândit la următorul. Convingătoare, ca mulți alergători, voia să meargă mai departe.

„Mă tot gândeam, *acum ce*?”, a spus ea. „Întotdeauna am vrut să fac o cursă de 100 de mile. Trebuia doar să-mi dau seama cum.”

„Există întotdeauna o cale”

Deși exercițiile fizice au menținut-o pe Herzog fericită mental și fizic, juriul încă nu știe dacă atât de mult exercițiu este benefic sau dăunător pentru persoanele cu această formă de distrofie musculară. Exercițiile fizice îi distrug mușchii și, de-a lungul anilor, a pierdut mai mulți dintre ei.

„Nu am mușchii gleznei și ai piciorului pe care să-i forțez”, a spus Herzog. „Nu am ischiogambieri și cvadricepșii sunt pe jumătate distruși. La un picior, nici măcar un mușchi la gambă nu am. Nu e vorba doar de faptul că nu pot să mă împing. Încă mă emoționează.”

„Doctorii mă încurajează să continui”, a adăugat ea, „și sunt total de acord.”

Echilibrul ei este deficitar în ultima vreme. Nu se mai poate împinge pe degetele de la picioare așa cum făcea înainte. Are nevoie de asistență la mers. Pe măsură ce mersul și tehnicile ei s-au schimbat, s-a adaptat. Mai întâi, bețele de trekking au ajutat-o să-și mențină echilibrul. Când a început să-l lase baltă, a încercat baby jogger-ul fiicei sale, dar nu a putut gestiona pantele. Avea nevoie de un mersător mai avansat, dincolo de cele standard disponibile în Statele Unite.

Un grup de suport FSHD pe Facebook a dat un răspuns. Exista o marcă, Trionic, care fabrica un mersător avansat numit Veloped. Ca multe dispozitive medicale, nu era acoperit de asigurăre și costa în jur de 1.500 de dolari.

De asemenea, avea nevoie de aparate ortopedice speciale pentru picioare, care costau 2.000 de dolari fiecare. Când a găsit furnizori de servicii medicale care erau serioși în a o ajuta să găsească o soluție unică, a fost nevoie de mai multe iterații pentru a face cursele corecte. Pe măsură ce picioarele ei se schimbă, are nevoie de ajustări ale aparatelor ortopedice sau de unele noi complet.

„Întreaga experiență poate fi, uneori, descurajantă și extrem de frustrantă”, a spus prietena și partenera de alergare de lungă durată a lui Herzog, Tracy Brown. „Nu s-a mulțumit cu ceva, o orteză, un cadru de mers, care nu o va ajuta în măsura în care are nevoie de ajutor. Acest lucru arată puterea interioară a lui Jane, dar mi-aș dori ca Jane să nu fie nevoită să folosească constant acea putere interioară. Suferă și trebuie să lupte pentru a obține ceea ce are nevoie.”

Prețul este mare, dar recompensa este neprețuită.

„Există întotdeauna modificări la lucrurile pe care le poți face”, a spus Herzog. „Nu va fi la fel. Nu mai simt aceeași euforie de alergător, dar e similară cu entuziasmul de pe vremuri. Atitudinea ta face diferența.”

Câștigând Jackpot-ul

„Obișnuiam să ieșim și să facem un maraton sâmbăta și un maraton duminică și să nu ne gândim deloc la asta”, a spus Shaw. „Ea ieșea și făcea 50 km și alte curse. Acum, durează toată ziua să faci un maraton, dar îl termină.”

Lucrul cu normă întreagă ca și controlor de stat care se ocupă de salarizare și găsește curse plate cu intervale lungi de start înseamnă că ajungerea la o linie de start este o provocare în sine. Deoarece Herzog are nevoie de timp pentru odihnă în timpul unei curse de 160 km, ea caută de obicei evenimente cu limită de 72 de ore, cum ar fi „A Race for the Ages” și „Jackpot”.

„Mersul meu normal acum este de 18-22 de minute pe mile; 80 km îmi ia aproximativ 24 de ore”, a spus ea. „Când sunt obosită, trebuie să stau întinsă câteva ore, iar majoritatea curselor se întrerup dacă mergi în ritm de mers.”

La Jackpot, a parcurs aproximativ 72 km în primele 24 de ore. Scopul ei era să atingă un total de 120 km până la 48 de ore, deoarece „41 km rămași nu sunau prea rău” în ultimele 24 de ore. Herzog a luat câteva pauze în primele 24. În timpul celei de-a doua nopți, soțul ei a încurajat-o să doarmă câteva ore înainte de a se întoarce. Și el avea să doarmă puțin.

Asta se întâmpla în jurul orei 22:00, la o zi și jumătate de la începutul cursei. La miezul nopții, s-a trezit și a continuat să se miște, în timp ce Shaw încă dormea. Până când s-a oprit din nou, ajunsese la 122 de kilometri și s-a îndreptat spre odihnă înainte de efortul final, cu 24 de ore rămase.

„M-am târât în cort. Era frig în noaptea aceea”, a spus ea. „O oră mai târziu, soțul meu mă împungea să vadă dacă mă voi ridica vreodată și voi începe să mă mișc. Nu știa că am fost afară toată noaptea.”

Înviorată, totuși, după scurta pauză, Herzog s-a întors afară. A privit-o pe Camille Herron cum își dobora recordul mondial la 160 de kilometri și a continuat să se miște. În jurul orei 1 dimineața, duminică seara, a trecut linia de sosire, terminând cu 160 de kilometri. Era timp să continue, dar își atinsese obiectivul.

Toată lumea trece prin durere și momente întunecate mentale în ultras”, a spus Herzog. „Nu sunt diferită de atleții nevăzători cu care alergam sau de ceilalți alergători. Cu toții mergem într-un loc întunecat și găsim calea de ieșire.” „De aceea facem asta.”

Ce urmează

La câteva săptămâni după Jackpot, mâinile lui Herzog erau încă amorțite, din cauza faptului că a trebuit să se țină pe mersul cu mașina pe parcursul tuturor celor 102 mile. Dar picioarele ei au ajuns în stare bună după cursă. În mod normal, ortezele de plastic se freacă de piciorul ei în interiorul pantofilor. De data aceasta, o ghetră în interiorul pantofului drept părea să fi rezolvat problema.

„Oamenii chiar nu știu prin ce trece pentru a face ceea ce face pe un traseu de curse”, a spus Brown.

„Totul face parte din proces”, a spus Herzog. Fie că testează cărucioare, încearcă roți noi pe Veloped-ul ei sau nu poate scrie lizibil timp de o săptămână pentru că s-a ținut în picioare timp de peste 50 de ore într-un weekend, puzzle-ul de a găsi o modalitate de a continua nu este ușor. Dar alternativa este să nu fii deloc acolo.

„Nu voi face asta”, a spus Herzog. „E amuzant să spun că această boală nu m-a cuprins încă. Știu că există încă o probabilitate foarte mare să fiu într-un scaun cu roțile în viitorul nu prea îndepărtat. Până atunci, îmi voi vedea de viață și voi continua să merg mai departe.”

Asta înseamnă mai multe traversări GVRAT în această vară, o posibilă revenire la A Race for the Ages dacă programul ei de lucru îi permite și acumularea a cât mai multor mile posibil, cât mai mult timp posibil.

„Înțeleg de ce oamenii sunt inspirați; este uimirea”, a spus Shaw. „Să mergi acolo și să te uiți după ce plouă pentru a vedea un curcubeu frumos. Asta e cum e când o vezi venind în poziție verticală peste linia de sosire. Este un sentiment glorios. Te face să plângi. Refuză să renunțe.”