Spierdystrofie zal Jane Herzog er niet van weerhouden om ultras te lopen

Dit artikel verscheen in Trail Runner Magazine en is geschreven door Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Jane Herzog liep afgelopen februari hard op een lus in de woestijn van Las Vegas. Loper na loper ging haar en haar rollator voorbij terwijl ze hun respectievelijke Jackpot Ultra Running Festival-evenementen voltooiden. Af en toe maakte iemand een opmerking.

Het zijn dezelfde opmerkingen die ze hoort wanneer ze kilometers in de buurt van haar huis in de staat Washington aflegt: "u bent een inspiratie", "u bent zo dapper," "u bent de reden dat ik nog steeds ga."

"Het irriteert me," zegt Herzog. “Ik wil geen inspiratiebron zijn. Ik wil deze ziekte niet. Ik ben een doorzetter. Nu ben ik voor iedereen zichtbaar.”

Spierdystrofie heeft de 58-jarige gedwongen haar rennen aan te passen aan de veranderende vermogens van haar spieren. Momenteel is daarvoor een hightech Trionic Veloped rollator nodig. Bij elke race springt die in het oog.

Ze is zichtbaar als ze aan het racen is, maar Herzog zegt dat mensen uit het oog verliezen wie ze werkelijk is.

"Ik wil daar een gewoon persoon zijn," zegt Herzog. “Ik wil dat mensen mij opmerken en niet de rollator. Ik heb het na een tijdje niet eens meer in de gaten. Ik heb het nodig om rechtop te blijven staan. Ik wil dat ze gewoon Jane opmerken.”

Ze is een gecertificeerde Marathon Maniac en heeft in alle 50 staten marathons afgelegd inclusief 26,2s zowel voor als na haar diagnose (30 met de rollator). Ze liep haar eerste 100-mijler met de rollator en gebruikte deze bij het voltooien van de dubbele Fantastische Virtuele Race door Tennessee (GVRAT), een virtuele race die hardlopers vier maanden de tijd geeft om zoveel mogelijk kilometers heen en weer door Tennessee af te leggen.

De mijlen die ze tijdens haar leven heeft afgelegd, blijven maar toenemen, ook al is haar leven de afgelopen jaren drastisch veranderd. Het enige wat ze weet is dat ze altijd een manier zal vinden om door te gaan.

"Ze is haar hele leven een hardloper geweest," zegt haar man, Ray Shaw. “Ze kan niet zomaar opstaan ​​en stoppen. Sommige mensen doen dat, maar Jane niet.”

Een weg vinden

Herzog vertraagde. Ze had nog ongeveer 15 marathons over om haar doel van 50 staten te behalen, en de toen 51-jarige voelde dat ze het vermogen had om haar stappen van 8 minuten per mijl vol te houden.

Toen 10 tot 12 minuten per mijl het snelste werd dat ze kon volhouden, dacht ze dat het misschien gewoon de effecten waren van ouder worden. Maar er was ook een vermoeid gevoel, dat niet weg wilde gaan. Het was alsof haar lichaam zei: "nee, niet meer."

Een blessure weerhield haar ervan om volledig te rennen. Bij het afdalen tijdens een run, gleed Herzog op wat rotsen en vuil naar beneden. Terwijl ze zich probeerde te stoppen, knalde haar dijbeen door haar heupkom. Het bot in de heup was helemaal gebarsten.

Het duurde even voordat de blessure was genezen, maar de atrofie in haar been hield aan. Dit leidde uiteindelijk tot een ontelbaar aantal tests (zenuwstelsel, spierbiopsie, MRI) en doktersafspraken van meer dan een jaar totdat ze uiteindelijk werd gediagnosticeerd via een DNA-test.

"Ik had spierdystrofie," zo legt ze uit. “Ik had het blijkbaar altijd al gehad. Niemand anders in mijn familie heeft het, dus ik denk dat het komt omdat ik het middelste kind ben. Het middelste kind trekt altijd aan het kortste eind.”

Spierdystrofie kent vele variaties, maar veroorzaakt voornamelijk progressieve zwakte en verlies van spiermassa. De aandoening kan optreden in de kindertijd, of in sommige gevallen, zoals bij Herzog, tijdens de volwassenheid.

De specifieke aandoening van Herzog is facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). Haar lichaam produceert een eiwit dat haar spieren doodt in plaats van nieuwe aan te maken.

De diagnose was ontmoedigend, maar Herzog was vastbesloten door te gaan met bewegen. Ze had doelen. Ze moest haar 50 marathons afmaken, wat ze deed door zich te concentreren op races met langere cutoffs. Als de voltooiing van dat doel naderde, dacht ze al aan het volgende. Net als veel andere hardlopers, wilde ze verder gaan.

“Ik bleef maar denken, wat nu?” zegt ze. “Ik heb altijd al 100 mijl willen afleggen. Ik moest alleen uitzoeken hoe.”

“Er is altijd een manier”

Hoewel lichaamsbeweging Herzog mentaal en fysiek gelukkig heeft gehouden, is men er nog niet over uit of zoveel lichaamsbeweging gunstig of schadelijk is voor personen met deze vorm van spierdystrofie. Oefening breekt haar spieren af ​​en in de loop der jaren heeft ze er veel verloren.

"Ik heb niet de enkel- en voetspieren om af te zetten," zegt Herzog. “Ik heb geen hamstrings en mijn quads zijn halverwege. In één been heb ik niet eens een kuitspier. Niet alleen kan ik niet afzetten: ik word er nog steeds emotioneel van.”

"Mijn artsen moedigen me aan om door te gaan," voegt ze eraan toe, "en ik ben er helemaal voor."

Het wordt alleen maar erger. Ze kan haar tenen niet meer afzetten zoals vroeger. Ze heeft hulp nodig bij het lopen. Naarmate haar gang en technieken veranderden, paste ze zich aan. Eerst hielpen wandelstokken haar om haar evenwicht te bewaren. Toen dat bleek te werken, probeerde ze de babyjogger van haar dochter maar kon ze de hellingen niet aan. Ze had een meer geavanceerde rollator nodig, meer dan de standaard die in de Verenigde Staten verkrijgbaar is.

Een FSHD Facebook-ondersteuningsgroep gaf antwoord. Er was een merk, Trionic, dat een geavanceerde rollator maakte, de Veloped. Zoals veel medische apparaten werd het niet vergoed door een verzekering en het kostte ongeveer $ 1.500.

Ze had ook speciale beugels voor haar voeten nodig die elk $ 2.000 kosten. Toen ze medische zorgverleners vond die haar serieus wilden helpen bij het vinden van een unieke oplossing, kostte het verschillende iteraties om de races correct te krijgen. Omdat haar benen veranderen, moet ze haar beugel aanpassen of helemaal nieuwe aanschaffen.

"De hele ervaring kan soms ontmoedigend en enorm frustrerend zijn", zegt Tracy Brown, een vriend van Herzog en een oude hardlooppartner. “Ze heeft geen genoegen genomen met iets als een brace of een rollator, dat haar niet zal helpen in de mate dat ze hulp nodig heeft. Dit toont Jane's innerlijke kracht, maar ik zou willen dat Jane die innerlijke kracht niet constant hoefde te gebruiken. Ze lijdt en moet vechten om te krijgen wat ze nodig heeft.”

Het prijskaartje is fors, maar de beloning is onbetaalbaar.

"Er zijn altijd aanpassingen aan dingen die je kunt doen," zei Herzog. “Het zal niet hetzelfde zijn. Ik krijg niet dezelfde runner's high, maar het is vergelijkbaar met de rush van wat je vroeger deed. Jouw houding maakt het verschil.”

De jackpot winnen

"We deden altijd een marathon op zaterdag en een marathon op zondag zonder daar bij stil te staan", zegt Shaw. “Ze deed 50Ks en andere races. Nu kost het de hele dag om een ​​marathon te lopen, maar ze krijgt het voor elkaar.”

Als fulltime controller die de salarisadministratie doet en vlakke races met lange cutoffs vindt, betekent dat het een uitdaging op zich is om aan de start te komen. Omdat Herzog tijd nodig heeft om te rusten tijdens een inspanning van 100 mijl, zoekt ze meestal naar evenementen met eindtijd van maximaal 72-uurs, zoals De race voor de oudjes en Jackpot.

“Mijn normale loopsnelheid is nu 18 tot 22 minuten; 50 mijl kost me ongeveer 24 uur, "zegt ze. "Als ik moe ben, moet ik een paar uur gaan liggen en de meeste races zullen een time-out hebben als je stapvoets loopt."

Bij Jackpot legde ze in haar eerste 24 uur ongeveer 45 mijl af. Haar doel was om binnen 48 uur een totaal van 75 mijl af te leggen, omdat "25 mijl nog niet zo slecht klonk" in de afgelopen 24 uur. Herzog nam een ​​paar pauzes tijdens de eerste 24 uur. Tijdens de tweede nacht moedigde haar man haar aan om een ​​paar uur te slapen voordat ze weer vertrok. Hij zou ook gaan slapen.

Dat was rond 22.00 uur, anderhalve dag in de race. Om middernacht werd ze wakker en ging ze verder terwijl Shaw nog sliep. De volgende keer dat ze stopte had ze 76 mijl afgelegd en ging ze naar binnen om uit te rusten voor het laatste stukje met nog 24 uur te gaan.

“Ik kroop de tent in. Het was koud die nacht', zegt ze. "Een uur later porde mijn man me om te zien of ik ooit nog zou opstaan ​​​​en in beweging zou komen. Hij wist niet dat ik de hele nacht weg was geweest.”

Verfrist na de korte pauze, ging Herzog weer naar buiten. Ze zag Camille Herron haar 100-mijls wereldrecord breken en bleef in beweging. Zondagnacht rond 1 uur liep ze over de lijn en eindigde ze met 102 mijl. Er was tijd om door te gaan, maar ze had haar doel bereikt.

Iedereen gaat door de pijn en mentale donkere plekken in ultra's, "zei Herzog. “Ik ben niet anders dan de blinde atleten of de andere lopers waarmee ik liep. We gaan allemaal naar een donkere plek en vinden onze weg naar buiten. Daarom doen we dit.”

De volgende stap

Een paar weken na de Jackpot waren de handen van Herzog nog steeds gevoelloos, het resultaat van het feit dat ze zichzelf de hele 102 mijl op de rollator staande moest houden. Maar haar voeten waren na de race in goede vorm. Normaal gesproken wrijven de plastic beugels tegen haar voet in haar schoenen. Een hoes in haar rechterschoen aantrekken leek deze keer de juiste oplossing te zijn.

"Mensen weten echt niet wat ze doormaakt om te doen wat ze doet op een parkoers," zegt Brown.

"Het maakt allemaal deel uit van het proces", zegt Herzog. Of het nu gaat om het testen van kinderwagens, het uitproberen van nieuwe wielen op haar Veloped, of een week lang niet leesbaar kunnen schrijven omdat ze zichzelf gedurende een weekend meer dan 50 uur ophield, de puzzel om een ​​manier te vinden om door te gaan is niet eenvoudig. Maar het alternatief is er helemaal niet.

"Dat ga ik niet doen," zegt Herzog. “Het is fijn om te zeggen dat deze ziekte me nog niet heeft overwonnen. Ik weet dat er nog steeds een zeer grote kans is dat ik in de niet al te verre toekomst in een rolstoel zal zitten. Tot die tijd ga ik mijn leven vieren en ga ik door.”

Dit betekent meer GVRAT-tochten deze zomer, een mogelijke terugkeer naar De race voor de oudjes, als haar werkschema het toelaat, en zoveel mogelijk kilometers maken zolang ze kan.

“Ik snap waarom mensen geïnspireerd zijn; het is het ontzag,” zegt Shaw. “Er op uit gaan en een ​​prachtige regenboog na de regen te zien. Zo is het als je haar rechtop over de finish ziet komen. Het is een heerlijk gevoel. Ze maakt je aan het huilen. Ze weigert te stoppen.”