Az izomdisztrófia nem fogja megakadályozni Jane Herzogot az ultramaratonokon való részvételben

Eredeti cikk itt: Trail Runner Magazin, írta: Drew Dawson, Trail Runner Magazin

Ugyanazokat a megjegyzéseket hallja, mint amikor kilométereket fut washingtoni otthona közelében: „inspiráció vagy”, „olyan bátor vagy”, „te vagy az oka annak, hogy még mindig megyek.”

„Ez idegesít” – mondta Herzog. „Nem akarok inspiráció lenni. Nem akarom ezt a betegséget. Eddig egy átlagos ember voltam. Most mindenki számára látható vagyok.”

Az izomdisztrófia arra kényszerítette az 58 éves nőt, hogy futási szokásait az izmai változó képességeihez igazítsa. Jelenleg ehhez egy csúcstechnológiás Trionic Veloped járókeretre van szükség, ami minden versenyen magára vonzza a tekinteteket.

Verseny közben látható, de Herzog szerint az emberek elfelejtik, hogy ki is ő valójában.

„Egy átlagos ember akarok lenni odakint” – mondta Herzog. „Azt akarom, hogy az emberek engem vegyenek észre, és ne a járókeretet. Egy idő után már a létezésére sem figyelek oda, pedig szükségem van rá, hogy egyenesen maradjon. Azt akarom, hogy csak Jane-t vegyék észre.”

Ez a személy oklevelés Marathon Maniac, és mind az 50 államban teljesítette a maratont. Ez magában foglalja a 26,2 másodpercet a diagnózisa előtt és után is (ebből 30-at a járókerettel). Az első 100 mérföldés távját a járókerettel futotta le, és azt használta a Great Virtual Race Across Tennéssee (GVRAT) dupla átkelésekor, egy virtuális versenyen, amely négy hónapot ad a futóknak, hogy minél több mérföldet futhassanak oda-vissza Tennéssee-ben.

Az élete során megtett kilométerek száma egyre csak nő, még akkor is, ha az élete az elmúlt években drasztikusan megváltozott. Csak azt tudja, hogy mindig megtalálja a módját, hogy tovább folytassa.

„Egész életében futó volt” – mondta a férje, Ray Shaw. „Nem tud csak úgy felállni és feladni. Vannak, akik megtennék, de Jane nem.”

Útkeresés

Amikor a 10-12 perces mérföldek lettek a leggyorsabbak, amiket el tudott viselni, azt gondolta, hogy ez egyszerűen az öregedés hatása lehet. De volt egy fáradtságérzés is, ami nem akart elmúlni. Olyan volt, mintha a teste azt mondaná: „nem, többé nem.”

Egy sérülés teljesen megakadályozta a futásban. Futás közben, lejtmenetben Herzog megcsúszott néhány sziklán és földön. Miközben megpróbált megállni, a combcsontja beszorult a csípőízületébe. A csípőcsont végig elrepedt.

Időbe telt, mire a sérülés meggyógyult, de a lábában lévő sorvadás továbbra is fennállt. Ez végül egy gazillió vizsgálathoz (idegrendszeri, izombiopszia, MRI) és orvosi vizsgálatokhoz vezetett több mint egy éven át, amíg végül egy DNS-tészttel diagnosztizálták.

„Izomdisztrófiám volt” – mondta. „Látszólag mindig is ez volt nálam. A családomban senki másnak nincs, ezért azt hiszem, azért van, mert én vagyok a középső gyerek. A középső gyereket mindig átverik.”

Az izomdisztrófiának számos változata van, de elsősorban progresszív gyengéséget és izomtömeg-vésztést okoz. Az állapot gyermekkorban, vagy bizonyos esetekben, mint például Herzog esetében, felnőttkorban jelentkezhet.

Herzog specifikus állapota a facioscapulohumeralis izomdisztrófia (FSHD). A teste egy olyan fehérjét termel, amely elpusztítja az izmait, ahelyett, hogy újakat hozna létre.

A diagnózis elkeserítő volt, de Herzog eltökélt volt a további mozgásban. Céljai voltak. Be kellett fejeznie az 50 maratonját, amit úgy ért el, hogy hosszabb távú versenyekre koncentrált. Ahogy közeledett a cél elérése felé, a következőre gondolt. Sok futóhoz hasonlóan, kényszeresen, tovább akart menni.

„Folyton azon gondolkodtam, hogy **most mi lesz**?” – mondta. „Mindig is le akartam futni egy 160 kilométert. Csak ki kellett találnom, hogyan.”

„Mindig van mód”

Míg a testmozgás mentálisan és fizikailag is boldoggá tette Herzogot, a zsűri még nem döntötte el, hogy a sok testmozgás előnyös vagy káros-e azoknál, akiknél ez az izomdisztrófia kialakult. A testmozgás lebontja az izmait, és az évek során többet veszített belőlük.

„Nincsenek meg a boka- és lábizmaim, hogy elrugaszkodjak” – mondta Herzog. „Nincsenek combhajlító izmaim, és a combizmaim félig elkoptak. Az egyik lábamnak még vádliizma sincs. Nem csak én nem tudok előretörni. Még mindig érzelgős vagyok emiatt.”

„Az orvosaim arra biztatnak, hogy folytassam” – tette hozzá –, „és én teljesen támogatom.”

Az egyensúlya mostanában kicsúszott a kezei közül. Nem tud úgy elrugaszkodni a lábujjaitól, mint régen. Segítségre van szüksége járás közben. Ahogy a járása és a technikája megváltozott, alkalmazkodott. Először a túrabotok segítettek neki megtartani az egyensúlyát. Amikor ez kezdett menni, kipróbálta a lánya babakocsiját, de nem bírta az emelkedőket. Szüksége volt egy fejlettebb járókeretre, amin túl az Egyesült Államokban kapható szabványok is vannak.

Egy FSHD Facebook-támogató csoport választ adott. Volt egy márka, a Trionic, amely gyártott egy Veloped nevű fejlett járókeretet. Sok más orvostechnikai eszközhöz hasonlóan ezt sem fedezte a biztosítás, és körülbelül 1500 dollárba került.

Speciális lábmerevítőkre is szüksége volt, amelyek darabonként 2000 dollárba kerültek. Amikor olyan orvosokat talált, akik komolyan gondolták, hogy segítenek neki egyedi megoldást találni, több iterációra volt szükség, mire a versenyek helyesek lettek. Ahogy a lábai változnak, a fogszabályozóján is igazítania kell, vagy teljesen újat kell vennie.

„Az egész élmény időnként elkeserítő és keserűen frusztráló lehet” – mondta Herzog barátja és régóta futópartnere, Tracy Brown. „Nem elégedett meg valamivel, egy fogszabályozóval, egy járókerettel, ami nem segít neki annyira, amennyire szüksége van. Ez Jane belső erejét mutatja, de azt kívánom, bárcsak Jane-nek ne kellene folyamatosan használnia ezt a belső erőt. Szenved és meg kell küzdenie azért, hogy megkapja, amire szüksége van.”

Az ára borsos, de a jutalom felbecsülhetetlen.

„Mindig vannak módosulások a dolgokban, amiket megtehetsz” – mondta Herzog. „Nem lesz ugyanaz. Nem érzem ugyanazt a futói eufóriát, de hasonló ahhoz a rohanáshoz, amit régen csináltál. A hozzáállásod teszi a különbséget.”

Megütni a főnyereményt

„Régebben szombaton és vasárnap is lefutottunk egy maratont, és semmibe sem vettük” – mondta Shaw. „Előfordult, hogy 50 kilométert és más versenyeket futott. Most egy egész napba telik lefutni egy maratont, de ő megcsinálja.”

A teljes munkaidős bérszámfejtési kontrollerként dolgozni és olyan sík versenyeket találni, ahol hosszú a határidő, azt jelenti, hogy a rajtvonalhoz jutás önmagában is kihívást jelent. Mivel Herzognak pihenésre van szüksége egy 100 mérföldes erőfeszítés során, általában olyan versenyeket keres, ahol 72 órás a határidő, mint például a Verseny a Korosztályokért és a Jackpot.

„A szokásos gyaloglásom most 18-22 perces mérföld; 50 mérföld körülbelül 24 órát vesz igénybe” – mondta. „Amikor fáradt vagyok, le kell feküdnöm pár órára, és a legtöbb verseny időtúllépést jelent, ha gyalogosan méred az időt.”

A Jackpoton körülbelül 75 mérföldet teljesített az első 24 órájában. A célja az volt, hogy a 48. órára elérje a 75 mérföldet, mert „a hátralévő 25 mérföld nem hangzott olyan rosszul” az utolsó 24 órában. Herzog tartott néhány szünetet az első 24 órában. A második éjszaka a férje arra biztatta, hogy aludjon néhány órát, mielőtt visszaindulna. Ő is aludni fog egy kicsit.

Ez este 10 óra körül történt, másfél nappal a verseny kezdete után. Éjfélkor felébredt, és folytatta útját, Shaw pedig még aludt. Mire legközelebb megállt, elérte a 76 mérföldet, és elindult pihenni az utolsó szakasz előtt, 24 órával a vége előtt.

„Bemásztam a sátorba. Hideg volt aznap éjjel” – mondta. „Egy órával később a férjem piszkált, hogy vajon fel tudok-e kelni és mozogni. Nem tudta, hogy egész éjjel kint voltam.”

A rövid szünet után felfrissülve Herzog visszatért a pályára. Nézte, ahogy Camille Herron megdönti 100 mérföldés világcsúcsát, és tovább hajtott. Vasárnap éjjel 1 óra körül átsétált a célvonalon, és 102 mérfölddel célba ért. Volt ideje folytatni, de elérte a célját.

Mindenki átél fájdalmat és mentális sötét pontokat az ultrafutásokon” – mondta Herzog. „Nem vagyok más, mint a vak sportolók, akikkel futottam, vagy a többi futó. Mindannyian eljutunk egy sötét helyre, és megtaláljuk a kiutat.” „Ezért csináljuk ezt.”

Mi következik?

Néhány héttel Jackpot után Herzog kezei még mindig zsibbadtak voltak, ami annak köszönhető, hogy mind a 102 mérföldön át a járókereten kellett tartania magát. De a lábai végül jó állapotban voltak a verseny után. Normális esetben a műanyag fogszabályozó a cipőben belül a lábához dörzsölődik. Úgy tűnt, hogy ezúttal bevált, ha egy lábszárvédőt húz a jobb cipőjébe.

„Az emberek tényleg nem tudják, min megy keresztül, hogy azt tegye, amit egy versenypályán tesz” – mondta Brown.

„Ez mind a folyamat része” – mondta Herzog. Akár babakocsikat tesztel, akár új kerekeket próbál ki a Velopedjén, akár egy hétig nem tud olvashatóan írni, mert egy hétvégén több mint 50 órát tartotta magát, a folytatás módjának megtalálása nem könnyű. De a másik lehetőség az, hogy egyáltalán nem vagyok ott.

„Én ezt nem fogom megtenni” – mondta Herzog. „Jó érzés kimondani, hogy ez a betegség még nem vett erőt rajtam. Tudom, hogy még mindig nagyon nagy a valószínűsége annak, hogy a nem túl távoli jövőben kerekésszékbe kerülök. Addig is élem az életemet, és folytatom tovább.”

Ez azt jelenti, hogy idén nyáron több GVRAT-átkelésen fog részt venni, esetleg visszatérhet az A Race for the Agés-be, ha a munkabeosztása engedi, és annyi kilométert fog megtenni, amennyit csak tud, ameddig csak bírja.

„Értem, miért inspirálja ez az embereket; ez a csodálat” – mondta Shaw. „Kimenni és nézni az eső után, hogy láss egy gyönyörű szívárványt. Ilyen érzés, amikor látod, ahogy egyenesen átszeli a célvonalat. Csodálatos érzés. Megríkat. Nem hajlandó feladni.”