Kas Distrofisi Jane Herzog'un Ultra Koşularını Engellemeyecek

Orijinal makale Trail Runner Dergisi Drew Dawson tarafından yazılmıştır, Trail Runner Dergisi

Washington eyaletindeki evinin yakınlarında kilometrelerce yol kat ettiğinde duyduğu aynı yorumlardı bunlar: "Sen bir ilhamsın", "Çok cesursun", "Hala koşmamın sebebi sensin."

"Bu beni rahatsız ediyor" dedi Herzog. "Esin kaynağı olmak istemiyorum. Bu hastalığı istemiyorum. Hep arka planda kalan bir insandım. Şimdi herkes tarafından görülebiliyorum."

Kas distrofisi, 58 yaşındaki kadını kaslarının değişen yeteneklerine göre koşmaya zorladı. Şu anda bunun için her yarışta göze çarpan yüksek teknolojili bir Trionic Veloped yürüteç gerekiyor.

Yarışırken görünür oluyor, ancak Herzog insanların onun gerçekte kim olduğunu unuttuğunu söylüyor.

"Dışarıda sıradan bir insan olmak istiyorum," dedi Herzog. "İnsanların beni fark etmesini istiyorum, yürüteci değil. Bir süre dışarıda kaldıktan sonra varlığına bile dikkat etmiyorum ve dik durmasını istiyorum. Sadece Jane'i fark etmelerini istiyorum."

Bu kişi sertifikalı bir Maraton Delisi ve 50 eyaletin hepsinde maraton tamamlamış. Buna, teşhisinden önce ve sonra 26,2 maraton dahil (bunların 30'u yürüteçle). İlk 100 millik koşusunu yürüteçle koştu ve koşuculara Tennessee'de ileri geri istedikleri kadar mil kaydetmeleri için dört ay veren sanal bir yarış olan Tennessee'de Büyük Sanal Yarış'ta (GVRAT) çift geçişleri tamamlarken bunu kullandı.

Yaşamı son yıllarda büyük ölçüde değişmiş olsa da, yaşamı boyunca kaydettiği miller giderek artmaya devam ediyor. Bildiği tek şey, her zaman devam etmenin bir yolunu bulacağıdır.

“Hayatı boyunca bir koşucuydu,” dedi kocası Ray Shaw. “Bir anda kalkıp pes edemez. Bazı insanlar bunu yapardı ama Jane yapmazdı.”

Bir Yol Bulmak

10 ila 12 dakikalık miller koşabildiği en hızlı mesafe olduğunda, bunun sadece yaşlanmanın etkileri olabileceğini düşündü. Ancak bir türlü geçmeyen bir yorgunluk hissi de vardı. Sanki vücudu "hayır, artık değil" diyordu.

Bir sakatlık onu tamamen koşmaktan alıkoydu. Herzog koşarken yokuş aşağı giderken, bazı kayaların ve toprağın üzerinde kaydı. Durmaya çalışırken, uyluk kemiği kalça yuvasından sıkıştı. Kalça kemiği tamamen çatlamıştı.

Yaranın iyileşmesi zaman aldı, ancak iyileşirken bacağındaki atrofi devam etti. Bu, sonunda bir yıl veya daha uzun bir süre boyunca bir sürü teste (sinir sistemi, kas biyopsisi, MRI) ve doktor randevularına yol açtı ve sonunda bir DNA testiyle teşhis konuldu.

"Kas distrofisi vardı," dedi. "Görünüşe göre her zaman vardı. Ailemdeki başka hiç kimsede yok, bu yüzden bunun ortanca çocuk olmamdan kaynaklandığını düşünüyorum. Ortanca çocuk her zaman kazıklanır."

Kas distrofisinin birçok çeşidi vardır, ancak temel olarak ilerleyici güçsüzlüğe ve kas kütlesinin kaybına neden olur. Bu durum çocuklukta veya bazı durumlarda, Herzog'unki gibi, yetişkinlikte ortaya çıkabilir.

Herzog'un özel durumu facioscapulohumeral musküler distrofi (FSHD)'dir. Vücudu, yeni kaslar oluşturmak yerine kaslarını öldüren bir protein üretiyordu.

Teşhis moral bozucuydu, ancak Herzog hareket etmeye kararlıydı. Hedefleri vardı. Daha uzun kesintileri olan yarışlara odaklanarak 50 maratonunu bitirmesi gerekiyordu. Bu hedefe yaklaşırken, bir sonrakini düşündü. Birçok koşucu gibi, o da daha uzağa gitmek istiyordu.

"Sürekli şimdi ne olacak diye düşünüyordum?" dedi. "Her zaman 100 mil koşmak istemiştim. Sadece nasıl yapacağımı bulmam gerekiyordu."

"Her zaman bir yol vardır"

Egzersiz Herzog'u zihinsel ve fiziksel olarak mutlu tutarken, bu tür kas distrofisi olan bireylerde bu kadar çok egzersizin yararlı mı yoksa zararlı mı olduğu konusunda jüri kararsız. Egzersiz kaslarını parçalıyor ve yıllar geçtikçe daha fazlasını kaybetti.

"İtmek için ayak bileği ve ayak kaslarım yok," dedi Herzog. "Hamstringlerim yok ve dörtlü kaslarım yarı yarıya gitti. Bir bacağım için baldır kasım bile yok. Sadece ben itemem diye bir şey yok. Hala bu konuda duygusal oluyorum."

"Doktorlarım devam etmem için beni teşvik ediyor," diye ekledi, "ve ben de buna varım."

Bu günlerde dengesi bozuldu. Eskiden olduğu gibi ayak parmaklarını itemiyor. Yürürken yardıma ihtiyacı var. Yürüyüşü ve teknikleri değiştikçe uyum sağladı. İlk olarak, trekking sopaları dengesini korumasına yardımcı oldu. Bu durum ortadan kalkınca, kızının bebek koşu arabasını denedi ancak eğimlerle baş edemedi. Amerika Birleşik Devletleri'nde bulunan standartların ötesinde, daha gelişmiş bir yürütece ihtiyacı vardı.

Bir FSHD Facebook destek grubu bir cevap üretti. Veloped adlı gelişmiş bir yürüteç üreten Trionic adlı bir marka vardı. Birçok tıbbi cihaz gibi, sigorta kapsamında değildi ve yaklaşık 1.500 dolara mal oluyordu. 

Ayrıca ayakları için her biri 2.000 dolara mal olan özel desteklere ihtiyacı vardı. Kendisine benzersiz bir çözüm bulma konusunda ciddi olan sağlık hizmeti sağlayıcıları bulduğunda, yarışları doğru şekilde yapmak için birkaç yineleme yapması gerekti. Bacakları değiştikçe, desteklerinde ayarlamalar veya tamamen yeni desteklere ihtiyacı oluyor. 

Herzog'un arkadaşı ve uzun zamandır koşu partneri olan Tracy Brown, "Tüm bu deneyim zaman zaman moral bozucu ve acımasızca sinir bozucu olabiliyor," dedi. "Ona yardım edecek bir destek veya yürüteç gibi bir şeye razı olmadı. Bu Jane'in içsel gücünü gösteriyor, ancak Jane'in sürekli olarak o içsel gücü kullanmak zorunda kalmamasını diliyorum. Acı çekiyor ve ihtiyaç duyduğu şeyi elde etmek için mücadele etmek zorunda." 

Fiyat etiketi ağır, ancak getirisi paha biçilemez.

"Yapabileceğiniz şeylerde her zaman değişiklikler vardır," dedi Herzog. "Aynı olmayacak. Aynı koşucu coşkusunu yaşamadım ama eskiden yaptığınız şeye benziyor. Tutumunuz fark yaratıyor."

Jackpot'u Vurmak

Shaw, "Cumartesi günü dışarı çıkıp maraton, Pazar günü de maraton koşardık ve hiç düşünmezdik," dedi. "O dışarı çıkıp 50K ve diğer yarışlara katılırdı. Şimdi, maraton koşmak tüm gününü alıyor ama başarıyor."

Maaş bordrosu hazırlayan bir kontrolör olarak tam zamanlı çalışmak ve uzun kesintileri olan düz yarışlar bulmak, başlangıç çizgisine ulaşmanın kendi başına bir zorluk olduğu anlamına geliyor. Herzog, 100 millik bir çaba sırasında dinlenmek için zamana ihtiyaç duyduğu için, genellikle A Race for the Ages ve Jackpot gibi 72 saatlik kesintileri olan etkinlikleri arıyor.

"Normal yürüyüşüm artık 18 ila 22 dakikalık miller; 50 mil bana yaklaşık 24 saat sürüyor," dedi. "Yorgun olduğumda birkaç saat uzanmam gerekiyor ve yürüyüş temposu yapıyorsanız çoğu yarış zaman aşımına uğrar."

Jackpot'ta ilk 24 saatinde yaklaşık 45 mil tamamladı. Amacı 48 saat içinde toplam 75 mil koşmaktı çünkü son 24 saat için "25 mil daha çok kötü gelmiyordu". Herzog ilk 24 saat içinde birkaç mola verdi. İkinci gecede kocası onu tekrar yola çıkmadan önce birkaç saat uyuması için teşvik etti. O da biraz uyudu.

Bu, yarışın bir buçuk günü olan akşam 10 civarıydı. Gece yarısı uyandı ve Shaw hala uyurken hareket etmeye devam etti. Bir sonraki durduğunda 76 mil koşmuştu ve 24 saat kala son hamleden önce dinlenmek için içeri girdi.

"Çadıra girdim. O gece hava soğuktu," dedi. “Bir saat sonra, kocam kalkıp hareket edip etmeyeceğimi görmek için beni dürtüyordu. Bütün gece dışarıda olduğumu bilmiyordu.”

Kısa bir aradan sonra yine de dinlenmiş olan Herzog tekrar dışarı çıktı. Camille Herron'un 100 mil dünya rekorunu kırmasını izledi ve hareket etmeye devam etti. Pazar gecesi saat 1 civarında, bitiş çizgisini yürüyerek geçti ve 102 mil ile bitirdi. Devam etmek için zaman vardı, ancak amacına ulaşmıştı.

Herkes ultra maratonlarda acı ve zihinsel karanlık noktalardan geçer,” dedi Herzog. “Ben de birlikte koştuğum kör atletlerden veya diğer koşuculardan farklı değilim. Hepimiz karanlık bir yere gideriz ve çıkış yolunu buluruz. Bu yüzden bunu yapıyoruz.”

Sırada Ne Var

Jackpot'tan birkaç hafta sonra, Herzog'un elleri hala uyuşuktu, 102 mil boyunca yürüteçte kendini tutmak zorunda kalması nedeniyle. Ancak ayakları yarıştan sonra iyi durumdaydı. Normalde, plastik destekler ayakkabılarının içinde ayağına sürtünür. Bu sefer sağ ayakkabısının içine bir tozluk takmak işe yaramış gibi görünüyordu.

Brown, "İnsanlar yarış pistinde yaptıklarını yapmak için neler yaşadığını gerçekten bilmiyorlar," dedi.

"Hepsi sürecin bir parçası," dedi Herzog. İster bebek arabalarını test etmek, ister Veloped'inde yeni tekerlekler denemek veya bir hafta sonu boyunca 50+ saat kendini tuttuğu için bir hafta boyunca okunaklı bir şekilde yazamamak olsun, devam etmenin bir yolunu bulma bulmacası kolay değil. Ancak alternatif hiç orada olmamak. 

"Ben "Bunu yap," dedi Herzog. "Bu hastalığın henüz beni ele geçirmediğini söylemek eğlenceli. Çok uzak olmayan bir gelecekte tekerlekli sandalyede olma olasılığımın hala çok yüksek olduğunu biliyorum. O zamana kadar hayatımı yaşayacağım ve devam edeceğim."

Bu, bu yaz daha fazla GVRAT geçişi, iş programı izin verirse A Race for the Ages'a olası bir dönüş ve olabildiğince uzun süre olabildiğince çok mil biriktirmek anlamına geliyor.

"İnsanların neden ilham aldığını anlıyorum; hayranlık," dedi Shaw. "Dışarı çıkıp yağmurdan sonra güzel bir gökkuşağı görmek. Bitiş çizgisini dik bir pozisyonda geçtiğini gördüğünüzde hissettiğiniz şey bu. Muhteşem bir his. Sizi ağlatıyor. Vazgeçmeyi reddediyor."