Lihasdüstroofia ei takista Jane Herzogil ultrajooksudel osalemast

Algne artikkel jaotises Maajooksjate ajakiri, mille autorid on Drew Dawson, Maajooksjate ajakiri

Need on samad märkused, mida ta kuuleb alati, kui ta on oma kodu lähedal Washingtoni osariigis kilomeetreid jooksmas: „sa oled inspiratsioon“, „sa oled nii vapper“, „sa oled põhjus, miks ma ikka veel lähen.“

„See häirib mind,“ ütles Herzog. „Ma ei taha olla inspiratsiooniallikas. Ma ei taha seda haigust. Olen olnud tavaline inimene. Nüüd olen kõigile nähtav.“

Lihasdüstroofia on sundinud 58-aastast naist oma jooksmist kohandama vastavalt lihaste muutuvatele võimetele. Praegu nõuab see kõrgtehnoloogilist Trionic Veloped käimisraua, mis püüab igal võistlusel pilke.

Ta on võistlustel nähtav, kuid Herzogi sõnul kaotavad inimesed silmist selle, kes ta tegelikult on.

„Ma tahan olla tavaline inimene,“ ütles Herzog. „Ma tahan, et inimesed märkaksid mind, mitte käimisriista. Ma ei pööra selle olemasolule pärast mõnda aega seal väljas isegi tähelepanu ja ma vajan, et see püsti püsiks. Ma tahan, et nad lihtsalt märkaksid Jane'i.“

See inimene on sertifitseeritud Maraton Maniac ja on läbinud maratone kõigis 50 osariigis. See hõlmab 26,2 sekundit nii enne kui ka pärast diagnoosi (neist 30 käimisriistaga). Ta jooksis oma esimese 100 miili jooksu käimisriistaga ja kasutas seda topeltjooksude läbimiseks Great Virtual Race Across Tennessee'il (GVRAT), virtuaalsel võistlusel, mis annab jooksjatele neli kuud, et läbida Tennessees võimalikult palju miile edasi-tagasi.

Tema elu jooksul läbitud miilide arv kasvab üha enam, isegi kui tema elu on viimastel aastatel drastiliselt muutunud. Ta teab vaid, et leiab alati viisi, kuidas edasi minna.

„Ta on kogu elu jooksja olnud,“ ütles tema abikaasa Ray Shaw. „Ta ei saa lihtsalt püsti tõusta ja alla anda. Mõned inimesed teeksid seda, aga mitte Jane.“

Tee leidmine

Kui 10–12-minutilised miilid muutusid kiireimaks, mida ta suutis hoida, arvas ta, et see võib olla lihtsalt vananemise tagajärg. Kuid oli ka see väsimustunne, mis ei kadunud ära. See oli nagu tema keha ütleks: "Ei, enam mitte."

Vigastus takistas tal jooksmist täielikult. Joostes allamäge, libises Herzog kividel ja poril. Peatumist üritades kiilutas ta reieluu puusaluu läbi. Puusaluu oli täielikult mõranenud.

Vigastuse paranemine võttis aega, kuid jala atroofia püsis. See viis lõpuks miljoni testini (närvisüsteem, lihasbiopsia, MRI) ja arstivisiitideni üle aasta või kauem, kuni talle lõpuks DNA-testi abil diagnoos pandi.

„Mul oli lihasdüstroofia,“ ütles ta. „Ilmselt on see mul alati olnud. Kellelgi teisel minu peres seda pole, seega arvan, et see on sellepärast, et olen keskmine laps. Keskmine laps saab alati jama.“

Lihasdüstroofial on palju variatsioone, kuid see põhjustab peamiselt progresseeruvat nõrkust ja lihasmassi kadu. See seisund võib ilmneda lapsepõlves või mõnel juhul, nagu Herzogi puhul, täiskasvanueas.

Herzogi spetsiifiline seisund on facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD). Tema keha toodab valku, mis hävitab tema lihaseid uute loomise asemel.

Diagnoos oli masendav, kuid Herzog oli otsustanud edasi liikuda. Tal olid eesmärgid. Ta pidi lõpetama oma 50 maratoni, mida ta saavutas, keskendudes pikemate distantsidega jooksudele. Selle eesmärgi saavutamisele lähenedes mõtles ta järgmisele. Nagu paljud jooksjad, tahtis ta kaugemale jõuda.

„Mõtlesin pidevalt, et **mis nüüd**?“ ütles ta. „Tahtsin alati joosta 100 miili. Pidin lihtsalt välja mõtlema, kuidas.“

„Alati on olemas tee.“

Kuigi treening on Herzogi vaimselt ja füüsiliselt õnnelikuna hoidnud, pole veel lõplikult otsustatud, kas nii palju treeningut on selle lihasdüstroofia vormiga inimestele kasulik või kahjulik. Treening lagundab tema lihaseid ja aastate jooksul on ta neid veelgi kaotanud.

„Mul pole pahkluu- ja jalalihaseid, et edasi liikuda,“ ütles Herzog. „Mul pole reielihaseid ja nelipealihased on pooleldi kadunud. Ühel jalal pole isegi säärelihast. Asi pole ainult minus, et ma ei suuda edasi liikuda. Ma lähen selle pärast siiani emotsionaalseks.“

„Minu arstid julgustavad mind edasi liikuma,“ lisas ta, „ja ma olen selle poolt.“

Tema tasakaal on viimasel ajal paigast ära. Ta ei saa enam varvastelt edasi tõugata nagu varem. Ta vajab kõndimisel abi. Kui tema kõnnak ja tehnikad muutusid, kohanes ta sellega. Esmalt aitasid tal tasakaalu hoida matkakepid. Kui see hakkas kaduma, proovis ta oma tütre Baby Joggerit, kuid ta ei saanud kallakutega hakkama. Ta vajas keerukamat käimisraami, mis oleks parem kui Ameerika Ühendriikides saadaolevad standardsed.

FSHD Facebooki tugigrupp andis vastuse. Oli bränd Trionic, mis tootis edasijõudnutele mõeldud käimisraami nimega Veloped. Nagu paljud meditsiiniseadmed, ei kuulunud see kindlustuse alla ja maksis umbes 1500 dollarit.

Ta vajas ka spetsiaalseid jalgade tugisidemeid, mis maksid 2000 dollarit tükk. Kui ta leidis meditsiinitöötajad, kes olid tõsiselt huvitatud tema abistamisest ainulaadse lahenduse leidmisel, kulus jooksutreeningute korrektseks saamiseks mitu korda. Kuna tema jalad muutuvad, vajab ta tugisidemete kohandamist või hoopis uute paigaldamist.

„Kogu see kogemus võib kohati olla masendav ja kibedalt frustreeriv,“ ütles Herzogi sõber ja kauaaegne jooksupartner Tracy Brown. „Ta ei ole leppinud millegi sellisega – tugisideme või käimisraamiga –, mis teda nii palju ei aita, kui ta abi vajab. See näitab Jane'i sisemist jõudu, aga ma soovin, et Jane ei peaks seda sisemist jõudu pidevalt kasutama. Ta kannatab ja peab võitlema, et saada seda, mida ta vajab.“

Hinnasilt on küll suur, aga tasu on hindamatu.

„Asjades, mida sa teha saad, on alati võimalik muudatusi teha,“ ütles Herzog. „See ei ole enam sama. Ma ei saa enam sama jooksja eufooriat, aga see on sarnane sellega, mida sa varem tegid. Sinu suhtumine teeb vahet.“

Jackpoti tabamine

„Varem käisime laupäeval ja pühapäeval jooksmas maratoni ning me ei pidanud sellest midagi,“ ütles Shaw. „Ta läks ja jooksis 50 km ja muid võistlusi. Nüüd võtab maratoni läbimine terve päeva, aga ta saab sellega hakkama.“

Täiskohaga töötamine kontrollerina, kes tegeleb palgaarvestusega ja otsib pikkade vaheaegadega tasaseid võistlusi, tähendab, et stardijoonele jõudmine on juba iseenesest väljakutse. Kuna Herzog vajab 100 miili pikkuse võistluse ajal puhkust, otsib ta tavaliselt üritusi, millel on 72-tunnised vaheajad, näiteks A Race for the Ages ja Jackpot.

„Minu tavaline kõndimisdistants on nüüd 18–22 minutit miili; 50 miili läbimiseks kulub mul umbes 24 tundi,“ ütles ta. „Kui olen väsinud, pean paariks tunniks pikali heitma ja enamik võistlusi peatub, kui teed kõndimistempo.“

Jackpotis läbis ta esimese 24 tunni jooksul umbes 45 miili. Tema eesmärk oli läbida 48 tunniks kokku 75 miili, sest viimase 24 tunni jooksul „järelejäänud 25 miili ei kõlanud nii halvasti“. Herzog tegi esimese 24 tunni jooksul pause. Teisel ööl julgustas abikaasa teda enne uuesti välja minekut paar tundi magama. Ka tema magas.

See oli umbes kell 22, poolteist päeva pärast võistluse algust. Keskööl ärkas ta ja jätkas liikumist, Shaw veel magas. Järgmiseks peatuseks oli ta läbinud 76 miili ja suundus enne viimast pingutust puhkama, kui 24 tundi oli jäänud.

„Ronisin telki. Sel ööl oli külm,“ ütles ta. „Tund aega hiljem torkis mu abikaasa mind, et näha, kas ma üldse tõusen ja liigun. Ta ei teadnud, et ma terve öö väljas olin.“

Pärast lühikest pausi värskendatuna läks Herzog tagasi välja. Ta vaatas, kuidas Camille Herron purustas oma 100 miili maailmarekordi ja jätkas liikumist. Pühapäeva öösel umbes kell 1 kõndis ta üle finišijoone, lõpetades 102 miiliga. Oli aega edasi minna, aga ta oli oma eesmärgi saavutanud.

Kõik läbivad ultrajooksudes valu ja vaimseid pimedusi,“ ütles Herzog. „Ma ei erine pimedatest sportlastest, kellega ma koos jooksin, või teistest jooksjatest. Me kõik läheme pimedasse kohta ja leiame sealt välja tee. „Sellepärast me seda teemegi.“

Mis edasi saab

Paar nädalat pärast Jackpoti olid Herzogi käed ikka veel tuimad, mis oli tingitud sellest, et ta pidi kõik 102 miili (102 miili) jooksul käimisraamil püsti seisma. Kuid pärast võistlust olid ta jalad lõpuks heas korras. Tavaliselt hõõruvad plasttoed jalanõude sees vastu jalga. Seekord tundus, et parema jalanõu sisse säärise panemine aitas.

„Inimesed tegelikult ei tea, mida ta läbi elab, et võistlusrajal seda teha,“ ütles Brown.

„See kõik on osa protsessist,“ ütles Herzog. Olgu selleks lapsevankrite testimine, uute rataste proovimine Velopedil või nädal aega loetavalt kirjutamise võimatus, kuna ta hoidis end nädalavahetusel üle 50 tunni püsti, pole edasimineku viisi leidmine lihtne. Kuid alternatiiv on see, et ta ei ole üldse väljas.

„Ma ei kavatse seda teha,“ ütles Herzog. „On tore öelda, et see haigus pole mind veel võimust võtnud. Ma tean, et on endiselt ülimalt tõenäoline, et ma olen lähitulevikus ratastoolis. Seni aga elan oma elu edasi ja jätkan oma eluga.“

See tähendab rohkem GVRAT-i ületamisi sel suvel, võimalikku naasmist saatesse „A Race for the Ages“, kui tema töögraafik seda lubab, ja nii paljude kilomeetrite läbimist kui võimalik, nii kaua kui võimalik.

„Ma saan aru, miks inimesi see inspireerib; see on aukartus,“ ütles Shaw. „Minna välja ja vaadata pärast vihma, et näha kaunist vikerkaart. See on tunne, kui näed teda püstises asendis üle finišijoone tulemas. See on imeline tunne. Ta paneb sind nutma. Ta keeldub alla andmast.“