Svalová dystrofie nezabrání Jane Herzogové v účasti na ultramaratonech

Původní článek v Časopis Trail Runner, jehož autorem je Drew Dawson, Časopis Trail Runner

Jsou to stejné poznámky, které slyší, kdykoli je venku a běhá poblíž svého domova ve státě Washington: „Jsi inspirace“, „jsi tak statečná“, „ty jsi důvod, proč pořád jdu.“

„Štve mě to,“ řekla Herzogová. „Nechci být inspirací. Nechci tuhle nemoc. Byla jsem člověkem v pozadí. Teď jsem viditelná pro všechny.“

Svalová dystrofie donutila 58letou ženu přizpůsobit svůj běh měnícím se schopnostem svých svalů. V současné době to vyžaduje high-tech chodítko Trionic Veloped, které na každém závodě upoutá pozornost.

Když závodí, je viditelná, ale Herzog říká, že lidé ztrácejí ze zřetele, kým doopravdy je.

„Chci být obyčejným člověkem,“ řekla Herzogová. „Chci, aby si lidé všímali mě, a ne chodítka. Po chvíli, kdy tam venku, si jeho existence ani nevšímám a potřebuji, aby zůstalo vzpřímené. Chci, aby si všimli jen Jane.“

Tato osoba je certifikovaná Marathon Maniac a dokončila maratony ve všech 50 státech. To zahrnuje 26,2 s před i po diagnóze (z toho 30 s chodítkem). Svůj první 100mílový běh uběhla s chodítkem a použila ho při dokončování dvojitých přejezdů na Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), virtuálním závodě, který dává běžcům čtyři měsíce na to, aby uběhli stejný počet mil tam a zpět napříč Tennessee.

Počet mil, které za svůj život uběhla, stále roste, i když se její život v posledních letech drasticky změnil. Ví jen to, že si vždycky najde způsob, jak pokračovat dál.

„Celý život běžela,“ řekl její manžel Ray Shaw. „Nemůže jen tak vstát a vzdát se. Někteří lidé by to udělali, ale Jane ne.“

Hledání cesty

Když se 10 až 12minutové tempo stalo nejrychlejším, které dokázala udržet, myslela si, že by to mohlo být jen důsledkem stárnutí. Ale cítila i ten pocit únavy, který nezmizel. Bylo to, jako by její tělo říkalo: „Ne, už ne.“

Zranění jí úplně zabránilo v běhání. Při běhu z kopce Herzogová sklouzla na kameny a hlínu. Při pokusu o zastavení jí stehenní kost prorazila kyčelní jamku. Kost v kyčli měla celou prasklinu.

Zranění se nějakou dobu zahojilo, ale atrofie v noze přetrvávala. To nakonec vedlo k nesčetným testům (nervový systém, svalová biopsie, magnetická rezonance) a návštěvám lékaře po dobu jednoho roku i déle, než jí byla konečně stanovena diagnóza pomocí testu DNA.

„Měla jsem svalovou dystrofii,“ řekla. „Zřejmě jsem ji měla vždycky. Nikdo jiný v mé rodině ji nemá, takže si myslím, že je to proto, že jsem prostřední dítě. Prostřední dítě vždycky dostane šanci.“

Svalová dystrofie má mnoho variant, ale primárně způsobuje progresivní slabost a úbytek svalové hmoty. Tento stav se může objevit v dětství nebo v některých případech, jako je Herzogův, v dospělosti.

Herzogovým specifickým stavem je facioscapulohumerální svalová dystrofie (FSHD). Její tělo produkuje protein, který svaly ničí, místo aby vytvářel nové.

Diagnóza byla skličující, ale Herzog byla odhodlaná pokračovat. Měla cíle. Musela dokončit svých 50 maratonů, což se jí podařilo tím, že se zaměřila na závody s delšími časovými limity. Jak se blížila k dosažení tohoto cíle, přemýšlela o tom dalším. Nucena, jako mnoho běžců, chtěla jít dál.

„Stále jsem si říkala: Co teď??“ řekla. „Vždycky jsem chtěla uběhnout 100 mil. Jen jsem potřebovala přijít na to, jak.“

„Vždycky existuje způsob.“

I když cvičení Herzogovou udržuje psychicky i fyzicky šťastnou, není jasné, zda je takové množství cvičení prospěšné, nebo škodlivé pro osoby s touto formou svalové dystrofie. Cvičení jí narušuje svaly a v průběhu let jich ztratila ještě více.

„Nemám svaly na kotníky a chodidla, kterými bych se mohla odrazit,“ řekla Herzogová. „Nemám hamstringy a kvadricepsy mám z poloviny pryč. Na jedné noze nemám ani lýtkový sval. Nejde jen o to, že se nedokážu odrazit. Pořád se kvůli tomu emotivně rozčiluji.“

„Moji lékaři mě povzbuzují, abych pokračovala,“ dodala, „a já jsem pro.“

V poslední době má porušenou rovnováhu. Nemůže se odrazit prsty u nohou jako dříve. Při chůzi potřebuje pomoc. Jak se její chůze a technika měnily, přizpůsobila se. Nejprve jí trekingové hole pomáhaly udržovat rovnováhu. Když se jí to začalo kazit, vyzkoušela dceřin dětský jogger, ale nezvládala stoupání. Potřebovala pokročilejší chodítko, než jsou ty standardní dostupné ve Spojených státech.

Odpověď přinesla skupina podpory FSHD na Facebooku. Existovala značka Trionic, která vyráběla pokročilé chodítko s názvem Veloped. Stejně jako mnoho zdravotníckých prostředků nebylo hrazeno pojišťovnou a stálo kolem 1 500 dolarů.

Potřebovala také speciální ortézy na nohy, které stály 2 000 dolarů za kus. Když našla lékaře, kteří to s nalezením jedinečného řešení mysleli vážně, trvalo několik iterací, než se závody dostaly do správné polohy. Jak se jí mění nohy, potřebuje ortézy upravit nebo je úplně nové.

„Celá zkušenost může být občas skličující a hořce frustrující,“ řekla Herzogova kamarádka a dlouholetá běžecká partnerka Tracy Brownová. „Nespokojila se s něčím, s ortézou, s chodítkem, co jí nepomůže do té míry, do jaké by pomoc potřebovala. To ukazuje Janinu vnitřní sílu, ale přála bych si, aby Jane tuto vnitřní sílu nemusela neustále používat. Trpí a musí bojovat, aby získala to, co potřebuje.“

Cena je vysoká, ale výsledek je k nezaplacení.

„Vždycky se dají věci upravit,“ řekla Herzogová. „Nebude to stejné. Už nemám stejný běžecký euforický pocit, ale je to podobné tomu, jaký jsi měla dřív. Tvůj přístup dělá rozdíl.“

Vyhrajte jackpot

„Chodily jsme běhat maraton v sobotu a maraton v neděli a nic nám to nevadilo,“ řekla Shawová. „Chodila běhat 50 km a další závody. Teď trvá celý den, než uběhne maraton, ale zvládne to.“

Pracuje na plný úvazek jako kontrolorka, která vyřizuje mzdy a hledá rovinaté závody s dlouhými časovými limity, což znamená, že dostat se na start je samo o sobě výzvou. Protože Herzogová potřebuje během 100mílového závodu čas na odpočinek, obvykle vyhledává závody se 72hodinovými limity, jako je A Race for the Ages a Jackpot.

„Moje běžná chůze je nyní 18 až 22 minut na mil; 50 mil mi trvá asi 24 hodin,“ řekla. „Když jsem unavená, musím si na pár hodin lehnout a většina závodů se vyčerpá, pokud běžíte chůzi.“

V Jackpotu uběhla během prvních 24 hodin asi 45 mil. Jejím cílem bylo dosáhnout celkem 75 mil do 48 hodin, protože „zbývajících 25 mil neznělo tak špatně“ za posledních 24 hodin. Herzog si během prvních 24 hodin dělala přestávky. Během druhé noci ji manžel povzbuzoval, aby si před návratem na pár hodin odpočinula. I on se měl vyspat.

To bylo kolem 22:00, den a půl po začátku závodu. O půlnoci se probudila a pokračovala v pohybu, zatímco Shaw stále spal. Než se příště zastavila, dosáhla 76 mil a zamířila si odpočinout před posledním tlakem, který jí zbýval 24 hodin.

„Zalezla jsem do stanu. Tu noc byla zima,“ řekla. „O hodinu později do mě manžel šťouchal, jestli se vůbec někdy zvednu a rozjedu. Nevěděl, že jsem byla celou noc venku.“

Herzogová se po krátké přestávce osvěžila a vrátila se ven. Sledovala, jak Camille Herronová překonala svůj světový rekord na 100 mil, a pokračovala dál. Kolem jedné hodiny ráno v neděli v noci přešla cílovou čáru a skončila se 102 milemi. Měla čas pokračovat, ale svého cíle dosáhla.

Každý si v ultramaratonech projde bolestí a temnými psychickými situacemi,“ řekla Herzogová. „Nejsem jiná než nevidomí sportovci, se kterými jsem běžela, nebo ostatní běžci. Všichni jdeme na temné místo a najdeme si cestu ven.“ „Proto to děláme.“

Co bude dál

Pár týdnů po Jackpotu měla Herzog stále necitlivé ruce, protože se musela celých 102 mil držet na chodítku. Ale její nohy byly po závodě v dobré kondici. Normálně se jí plastové ortézy třou o nohu uvnitř bot. Zdá se, že tentokrát pomohlo nasazení návleku do pravé boty.

„Lidé opravdu nevědí, čím si prochází, aby na závodní dráze dokázala to, co dělá,“ řekla Brownová.

„Je to všechno součástí procesu,“ řekla Herzogová. Ať už testuje kočárky, zkouší nová kolečka na svém Velopedu, nebo neumí týden čitelně psát, protože se o víkendu více než 50 hodin držela vzhůru, hádanka najít způsob, jak pokračovat, není snadná. Alternativou ale není vůbec být venku.

„To dělat nebudu,“ řekla Herzogová. „Je zábavné říct, že mě tahle nemoc ještě nepřemohla. Vím, že je stále velmi vysoká pravděpodobnost, že v blízké budoucnosti skončím na invalidním vozíku. Do té doby si budu užívat svůj život a budu pokračovat.“

To znamená více přejezdů GVRAT letos v létě, možný návrat do závodu A Race for the Ages, pokud jí to pracovní rozvrh dovolí, a naběhání co nejvíce kilometrů, jak dlouho to půjde.

„Chápu, proč jsou lidé inspirováni; je to ta úžas,“ řekla Shaw. „Jít ven a dívat se po dešti na krásnou duhu. Takový je to pocit, když ji vidíte ve vzpřímené poloze přejet cílovou pásku. Je to nádherný pocit. Donutí vás plakat. Odmítá to vzdát.“