La distrofia muscular no impedirá que Jane Herzog compita en los ultramaratones

Artículo original en Trail Runner Magazine escrito por Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Jane Herzog había salido a dar otra vuelta más al circuito en el desierto de Las Vegas el pasado febrero. Junto a ella y su andador pasaba un corredor tras otro a medida que concluían su respectiva participación en los eventos del maratón Jackpot Ultra Running Festival. De vez en cuando, alguno le hacía un comentario.

Las mismas expresiones que ella suele escuchar siempre que sale a registrar más millas/km cerca de su hogar, en el estado de Washington: “eres inspiradora”, “qué valiente eres”, “tú eres quien me motiva a no desistir”.

“Me molesta”, expresó Herzog. “No quiero ser una inspiración. No deseo esta enfermedad. Siempre he sido de las que van hasta atrás. Ahora, todos me notan”.

La distrofia muscular ha obligado a esta mujer de 58 años de edad a adaptar su habilidad de correr a las cambiantes capacidades de sus músculos. Actualmente, para ello requiere un andador Veloped de Trionic, que es lo que atrapa las miradas en cada competencia.

Ella se vuelve notoria siempre que compite, pero Herzog opina que las personas pierden de vista lo que realmente es.

“Quiero ser una persona normal”, confiesa Herzog. “Quiero que las personas me observen a mí y no al andador. Ni siquiera me doy cuenta de su existencia después de un rato de actividad, pero lo necesito para permanecer de pie. Quiero que únicamente noten a Jane”.

Esta persona es una auténtica adicta a los maratones (Marathon Maniac) y ha participado en maratones en todos los 50 estados, entre los que se incluyen maratones de 26,2 millas/42 km, tanto antes como después de que le diagnosticaran su padecimiento (30 los ha corrido con el andador). El primer maratón de 100 millas/161 km que corrió lo hizo con el andador, al participar en el cruce doble en el Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), una carrera virtual que da a los participantes cuatro meses para registrar el mayor número de millas/km de extremo a extremo, en ambos sentidos, por el territorio de Tennessee.

Las millas/km que ha registrado desde sus inicios incrementan gradualmente con el paso del tiempo, incluso después de que su vida comenzó a cambiar drásticamente en los años recientes. Algo que no duda es que siempre encontrará una forma de seguir adelante.

“Toda su vida ha sido una competidora”, confiesa su esposo, Ray Shaw. “Simplemente no sabe desistir. Algunas personas lo harían, mas no Jane”.

Encontrar la forma

Herzog estaba yendo más lento. A la mujer de 51 años le restaban unos 15 maratones por correr para completar su objetivo de los 50 estados sintiendo que podía mantener un ritmo de 8 minutos.

Cuando el mejor ritmo que lograba mantener era de 10 a 12 minutos por milla/km, supuso que eran simplemente los efectos de la edad. Sin embargo, también experimentaba una sensación que no desaparecía. Era como si su cuerpo dijera: “No. Ya no resisto”.

Una lesión fue lo que le impidió por completo seguir corriendo. Mientras Herzog corría cuesta abajo, resbaló con algunas rocas y arena. Al intentar detenerse, su fémur se dislocó del acetábulo de la cadera y el hueso se fracturó por completo.

La lesión tomó tiempo en sanar, pero cuando lo consiguió, su pierna aún estaba atrofiada. Con el paso del tiempo, eso conllevó a un sinnúmero de análisis (sistema nervioso, biopsias en los músculos, resonancias magnéticas) y citas médicas durante el transcurso de un año o más, hasta que obtuvo finalmente un diagnóstico tras realizarse una prueba de ADN.

“Tenía distrofia muscular”, dijo. “Aparentemente siempre la tuve. Nadie en mi familia ha padecido de ello, así que pienso que es por ser la hija de en medio. El hijo de en medio siempre es quien tiene la mala suerte”.

La distrofia muscular tiene muchas variantes, pero, principalmente, ocasiona debilidad progresiva y pérdida de masa muscular. El padecimiento puede surgir en la niñez o, en algunos casos, como en el de Herzog, durante la edad adulta.

La enfermedad específica de Herzog se conoce como distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Su cuerpo produce una proteína que consume sus músculos en lugar de desarrollar nueva masa muscular.

El diagnóstico fue devastador, pero Herzog estaba determinada a continuar moviéndose. Tenía metas. Tenía que concluir sus 50 maratones, lo cual logró centrando su atención en las competencias con los plazos más amplios. A medida que se acercaba al término del objetivo en curso, comenzaba a pensar en el siguiente. Con el ímpetu que caracteriza a muchos competidores, quería llegar más lejos.

“No dejaba de pensar: ¿Ahora qué?”, expresó. “Siempre quise correr un maratón de 100 millas/161 km. Solo tenía que saber cómo lograrlo”.

“Siempre hay un camino”

Si bien el ejercicio ha mantenido la jovialidad de Herzog en términos físicos y mentales, no existe certeza sobre si tanto ejercicio es benéfico o dañino en personas con esa forma de distrofia muscular. El ejercicio consume su masa muscular y, con el paso de los años, ha perdido más.

“No tengo masa muscular en los talones y pies para tomar impulso”, comenta Herzog. “No tengo isquiotibiales y he perdido la mitad de mis cuádriceps. En una pierna ya ni siquiera tengo músculo en la pantorrilla. No es que ya no quiera seguir esforzándome. Aún estoy apesadumbrada”.

“Mis médicos me alientan a no desistir”, agregó, “y concuerdo completamente”.

Actualmente, tiene dificultades para mantener el equilibrio. No puede utilizar los dedos de sus pies para impulsarse como solía hacerlo. Necesita ayuda al caminar. A medida que su andar y sus técnicas se han modificado, ella ha buscado cómo adaptarse. Primero se apoyaba en unos bastones para senderismo para conservar el equilibrio. Cuando eso dejo de funcionarle, probó con el carrito para bebé de su hija, pero no era útil en los caminos inclinados. Necesitaba un andador más avanzado, que superara a los convencionales que podía encontrar en los Estados Unidos.

Un grupo de Facebook en apoyo a las personas con FSHD le brindó una respuesta. Había una marca, Trionic, que producía un andador avanzado llamado Veloped. Tal como ocurre con otros dispositivos médicos, su seguro médico no lo cubría y su coste era de alrededor de 1500,00 USD.

También necesitaba soportes especiales en sus pies, con un coste de 2000,00 USD cada uno. Cuando localizó a los distribuidores de equipos médicos que tenían la firme intención de ayudarle a encontrar una solución única, tuvo que hacerse varias pruebas hasta conseguir los soportes correctos. A medida que sus piernas se modificaban, necesitaba ajustar sus soportes o conseguir unos completamente nuevos.

“La experiencia en sí a veces termina siendo desalentadora y amargamente frustrante”, opina la amiga y siempre compañera de competencias de Herzog, Tracy Brown. “No se conforma con algo; un soporte, un andador, algo que no le ayude en el grado en que ella necesita. Eso demuestra la fortaleza interna de Jane, pero desearía que no tuviera que estar echando mano constantemente de dicha fortaleza interna. Sufre y necesita esforzarse para conseguir lo que necesita”.

El precio es considerable, pero la retribución es invaluable.

“Siempre haces modificaciones en las cosas que llevas a cabo”, opina Herzog. “No será lo mismo. No se siente la misma euforia al competir, pero es algo similar a esa adrenalina que te producía lo que solías hacer. Es tu actitud lo que hace la diferencia”.

Sacarse la lotería

“Solíamos salir a correr una maratón los sábados y otra los domingos sin siquiera reflexionarlo”, opinó Shaw. “Ella salía a correr unos 50 km y otras competencias. Ahora, necesita un día completo para finalizar una maratón, pero lo logra”.

Trabajar de tiempo completo como gerente a cargo de las nóminas mientras encuentra competencias sin obstáculos con plazos amplios le plantea un reto tan solo para llegar a la línea de partida. Ya que Herzog necesita tiempo para descansar durante un esfuerzo de 100 millas/161 km de distancia, suele buscar eventos con plazos de 72 horas, como Race for the Ages y Jackpot.

“A mi andar actual, avanzar 1 milla/1,6 km me toma de 18 a 22 minutos; avanzar 50 millas/80 km me toma unas 24 horas”, expresó. “Cuando me canso, necesito recostarme un par de horas y la mayoría de las competencias se pausan si te desplazas como si estuvieras caminando”.

En Jackpot, avanzó unas 45 millas/72 km en sus primeras 24 horas. Su objetivo era llegar a un total de 75 millas/116 km para cuando se cumplieran las 48 horas, ya que para las 24 horas restantes “25 millas/40 km por avanzar no se escuchaba tan mal”. Herzog tomó algunos descansos durante las primeras 24. A lo largo de la segunda noche, su esposo le recomendó que durmiera un poco antes de volver a salir. Él también durmió algo.

Eran cerca de las 10:00 p. m. cuando se cumplía el día y medio de competencia. Ella se despertó a la medianoche y continuó avanzando mientras Shaw seguía durmiendo. Para cuando volvió a detenerse, ya había alcanzado las 76 millas/122 km y regresó a descansar antes de iniciar su último esfuerzo, faltando aún 24 horas.

“Me metí a gatas a la tienda y esa noche hacía frío”, expresó. “Una hora después. Mi esposo me estaba dando golpecitos con el dedo para ver si me iba a levantar para seguir avanzando. No sabía que había estado despierta toda la noche”.

Con un poco de bríos recobrados gracias al breve descanso, Herzog volvió a salir. Observó cómo Camille Herron rompía su récord mundial de 100 millas/161 km y seguía avanzando. Alrededor de la 1:00 a. m. del domingo, cruzó la línea de meta con un total de 102 millas/164 km. Sobraba tiempo para seguir avanzando, pero ya había alcanzado su objetivo.

“En los ultramaratones, todos sentimos dolor y nuestras mentes atraviesan por lugares sombríos”, expresó Herzog. “Yo no soy diferente de los atletas invidentes con quienes estaba corriendo, ni de los demás participantes. Todos llegamos a un lugar de sombras, pero encontramos una salida. Es por eso que hacemos esto”.

Qué sigue

Un par de semanas después del Jackpot, las manos de Herzog aún estaban entumecidas, producto de haberse sujetado de su andador durante todas las 102 millas/164 km. Sin embargo, sus pies estaban en buena forma tras el término de la competencia. Normalmente, sus soportes de plástico rozan contra su pie al interior de sus zapatos. Para solucionar ese problema esta ocasión, parece que fue suficiente con colocar una polaina al interior de su zapato derecho.

“Las personas no se dan cuenta de todo lo que tiene que hacer para competir en una carrera”, opina Brown.

“Todo es parte de un proceso”, afirmó Herzog. Sea al evaluar andadores, colocar nuevas ruedas al Veloped, o no poder escribir legiblemente durante una semana por haber tenido que soportar su peso durante más de 50 horas en un fin de semana, no es fácil descubrir un método para seguir avanzando. La alternativa es rechazar por completo el hecho de estar ahí afuera.

“Eso no lo haré”, afirmó Herzog. “Es optimista decir que esta enfermedad aún no se ha apoderado de mí, aunque sé que aún hay una probabilidad muy elevada de que termine en una silla de ruedas dentro de no mucho tiempo, pero hasta entonces, me encargaré de vivir y seguiré avanzando”.

Eso da paso a más competencias GVRAT este verano y un posible regreso a A Race for the Ages, si su agenda se lo permite, así como acumular el mayor número de millas/km posible, durante todo el tiempo que se pueda.

“Comprendo por qué la gente dice que se siente inspirada; es el asombro”, expresa Shaw. “Salir y encontrar un hermoso arcoíris después de la lluvia. Así se siente cuando la observas cruzar de forma erguida la línea de meta. Es una sensación gloriosa que te conmueve hasta las lágrimas. Se niega a darse por vencida”.